Dernières nouvelles
Brain & Life Magazine : Comment les familles mènent la charge dans la défense des maladies rares
Un article récent publié dans Brain & Life souligne le rôle important joué par les familles dans la défense des maladies rares, notamment les efforts déployés par les parents d'enfants atteints du syndrome MED13L. L'article montre comment le militantisme local stimule la recherche et la sensibilisation à...
La Fondation MED13L lance une étude sur l'histoire naturelle du syndrome MED13L avec l'hôpital pour enfants de Boston
La Fondation MED13L lance une étude sur l'histoire naturelle du syndrome MED13L avec l'hôpital pour enfants de Boston Comme indiqué dans le magazine Brain & Life BOSTON, 5 mai 2025 - La Fondation MED13L...
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Notre force réside dans notre nombre
Mes amis, je souhaitais profiter de cette occasion pour partager l'histoire de notre famille avec le gène MED13L et exprimer notre profonde gratitude envers la Fondation MED13L et les organisations telles que RARE-X qui soutiennent la Fondation...
Faire en sorte que la notion de rareté soit reconnue et non oubliée
Le 26 février 2024, j'ai eu le privilège, aux côtés de près de 1 000 autres défenseurs des maladies rares, de m'adresser aux membres du Congrès pour leur faire part de l'histoire de mon fils Collin et des...
Rejoignez-nous ! Journée mondiale du syndrome MED13L 2023
Vous souhaitez vous impliquer dans la Fondation MED13L ? Voici un excellent moyen ! Nous commençons à planifier... la Journée mondiale du syndrome MED13L - 2023 ...et nous...
Inspirés par l'espoir et animés par l'amour
Il me semble que nous espérons tout au long de notre vie. Lorsque nous sommes jeunes, nous espérons que de bonnes choses se produisent. Quand nous vieillissons, nous espérons que les mauvaises choses n'arrivent pas. En fin de compte, nous...
Décembre 2022 Heures de bureau
Le 6 décembre, Vanessa Dias et Katie Boychuck, membres du conseil d'administration de 2022, ont pris le temps de participer à une conférence de presse et de répondre aux questions. Ce fut un grand succès et nous...
La CURE MED13L fait un bond en avant
Première édition de la lettre d'information "Trouver un partenaire pour la découverte de médicaments" (17/10/21) Bonjour à la communauté CURE MED13L ! Je m'appelle Nick Seaver et voici la première édition de la lettre d'information de CURE MED13L. J'ai hâte de...
Rencontre des familles en avril 2023
Bonjour aux familles MED13L, La Fondation MED13L coordonne une rencontre familiale en personne le dimanche 30 avril 2023 à l'Adventure Aquarium à Camden, NJ à 11h30, avec une...
La voie à suivre
Il y a une semaine, nous avons atteint un point culminant pour la Fondation MED13L. La merveilleuse équipe de recherche de Combined Brain a terminé son examen de plusieurs mois de tout ce qui concerne le syndrome MED13L et...
