最新消息
MED13L基金会资助加州大学旧金山分校（UCSF）开展关于MED13L单倍体不足的CRISPRa研究
2025年12月5日，星期五 MED13L基金会很高兴宣布，已与加州大学旧金山分校（UCSF）签署了一项赞助研究协议，旨在支持一项新的……
《大脑与生命》杂志：家庭如何在罕见病倡导中发挥引领作用
《大脑与生命》杂志最近发表的一篇文章突出了家庭在罕见病倡导工作中的重要作用，其中包括MED13L综合征患儿家长的努力。该文展示了基层倡导如何推动……的研究和公众认知……
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研究表明，萘普生可上调MED13L的表达。
距离治疗方案又近了一步。难道就这么简单？我们成功了！Rarebase 交出了答卷。虽然算不上全垒打，但Rarebase 确实打出了一记扎实的二垒安打！在……
让“稀有”意味着被认可，而非被遗忘
2024年2月26日，我有幸与近1000名罕见病倡导者一同向国会议员们发声，讲述了我儿子科林的故事以及我们面临的挑战……
加入我们！2023年世界MED13L综合征日
您是否一直想参与MED13L基金会的活动？这里有一个绝佳的机会！我们正在着手筹备……2023年世界MED13L综合征日……而且我们……
怀抱希望，以爱为动力
在我看来，我们的一生都在怀抱希望。年轻时，我们希望好事发生；随着年岁增长，我们又希望坏事不要发生。最终，我们……
2022年12月 办公时间
2022年12月6日，董事会成员瓦妮莎·迪亚斯（Vanessa Dias）和凯蒂·博伊丘克（Katie Boychuck）抽空参加了Zoom视频会议，并回答了大家的问题。此次活动非常成功，我们……
CURE MED13L 取得重大突破
《寻找药物研发合作伙伴》通讯（第一期）（2021年10月17日） 各位CURE MED13L社区的成员，大家好！我是尼克·西弗（Nick Seaver），这是《CURE MED13L通讯》的首期。我实在……
2023年4月家庭聚会
亲爱的MED13L家庭成员们：MED13L基金会将于2023年4月30日（星期日）上午11:30在新泽西州卡姆登市的冒险水族馆（Adventure Aquarium）举办一场线下家庭聚会，活动将于下午3:00……
