Últimas noticias
Revista Brain & Life: Cómo las familias lideran la defensa de las enfermedades raras
Un artículo reciente publicado en Brain & Life destaca el importante papel que desempeñan las familias en la defensa de las enfermedades raras, incluidos los esfuerzos de los padres de niños con síndrome MED13L. El artículo muestra cómo la defensa de base impulsa la investigación y la concienciación sobre...
La Fundación MED13L iniciará un estudio de la historia natural del síndrome MED13L con el Hospital Infantil de Boston
Como aparece en la revista Brain & Life BOSTON, 5 de mayo de 2025. La Fundación MED13L ha anunciado hoy una subvención de casi 250 000 dólares para ayudar a poner en marcha un innovador estudio de historia natural en...
Navegar por temas
Nuestra fuerza está en nuestros números
Amigos, quería aprovechar esta oportunidad para compartir la historia de MED13L de nuestra familia y expresar nuestra profunda gratitud a la Fundación MED13L y a organizaciones como RARE-X que apoyan a la Fundación...
Reconocer lo raro, no olvidarlo
El 26 de febrero de 2024 tuve el privilegio, junto con otros casi 1.000 defensores de las enfermedades raras, de hablar ante miembros del Congreso y compartir la historia de mi hijo Collin y los retos...
Únete a nosotros Día Mundial del Síndrome MED13L 2023
¿Quieres participar en la Fundación MED13L? ¡Aquí tienes una buena manera! Estamos empezando a planificar... el Día Mundial del Síndrome MED13L - 2023 ...y...
Inspirados por la esperanza e impulsados por el amor
Me parece que tenemos esperanza durante toda nuestra vida. Cuando somos jóvenes, esperamos que ocurran cosas buenas. Cuando envejecemos, esperamos que no ocurran cosas malas. Al final, nosotros...
Diciembre 2022 Horario de oficina
El 6 de diciembre de 2022, Vanessa Dias y Katie Boychuck, miembros de la Junta Directiva, se tomaron un tiempo para participar en un zoom call y responder a preguntas. Fue un gran éxito y nos...
CURE MED13L da un salto adelante
¡La búsqueda de un socio de descubrimiento de fármacos (Primera) Edición del Boletín (10/17/21) Hola CURE MED13L Comunidad! Soy Nick Seaver y esta es la edición inaugural del boletín CURE MED13L. No puedo...
Encuentro familiar de abril de 2023
Hola Familias MED13L, La Fundación MED13L está coordinando una reunión familiar en persona el domingo 30 de abril de 2023 en el Adventure Aquarium en Camden, NJ a las 11:30 am, con una...
El camino a seguir
Hace una semana llegamos a un punto culminante para la Fundación MED13L. El maravilloso equipo de investigación de Combined Brain completó su revisión de muchos meses de todo lo relacionado con el síndrome MED13L y...
