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Orientación e información útiles
Bienvenido a nuestra sección de Recursos. Esta sección es su puerta de acceso a recursos que le ayudarán a navegar por el diagnóstico, conectarse con especialistas y participar con una comunidad que entiende sus experiencias.
Esperamos que esta colección le resulte útil y le invitamos a que se ponga en contacto con nosotros si necesita más ayuda o tiene alguna sugerencia.
Nuevo diagnóstico Ayuda
Si se enfrenta a los primeros pasos tras un diagnóstico de MED13L, estamos aquí para guiarle. Esta página ofrece sugerencias prácticas para ayudarle a encontrar su equilibrio, comprender las necesidades de su hijo y comenzar a navegar por el camino hacia adelante con confianza y apoyo.
Mapa familiar
Descubra conexiones y cree redes de apoyo locales con el Mapa Familiar MED13L, donde los cuidadores y las personas diagnosticadas pueden localizar y ponerse en contacto con familias cercanas, fomentando la unidad y posibles encuentros en toda nuestra comunidad global.
Verificador de síntomas
Utilice nuestro comprobador de síntomas, desarrollado con Probably Genetic, para evaluar si cumple los requisitos para someterse a pruebas genéticas gratuitas. Está diseñado para aquellos que experimentan síntomas relacionados con la epilepsia pediátrica o trastornos del desarrollo, simplificando el viaje hacia un diagnóstico.
Enlaces y artículos
Navegue por nuestra selección de enlaces y artículos, que le proporcionará acceso a una gran cantidad de conocimientos de fuentes de confianza sobre MED13L, para informarle y apoyarle en su viaje.
Glosario
Explore un glosario detallado de términos médicos y de investigación clave relacionados con el síndrome MED13L, que ofrece explicaciones claras para facilitar la comprensión y la atención eficaz.
Boletines anteriores
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