Última actualización: 16 de octubre de 2023
Esta Política de Privacidad describe el tipo de información recopilada por la Fundación MED13L, una corporación sin ánimo de lucro, ("MED13L" "nosotros") en el proceso de proporcionar https://med13l.org (el "Sitio") y los datos asociados, servicios, información, herramientas, funcionalidad, actualizaciones y materiales similares (colectivamente, el "Servicio"), cómo la usamos, con quién puede ser compartida la información, qué opciones están disponibles para usted con respecto a la recopilación, uso y distribución de la información y nuestros esfuerzos para proteger la información que usted nos proporciona a través del Servicio.
Al utilizar el Servicio, usted da su consentimiento para que procesemos la información de acuerdo con esta Política de Privacidad. Consulte también nuestras Condiciones del servicio AQUÍque se incorporan como si se recitaran íntegramente en el presente documento. Los términos definidos en las Condiciones del servicio que no se definan en el presente documento tendrán la misma definición que en las Condiciones del servicio.
Esta política se aplica a la información que recopilamos:
● Del Servicio;
● En correo electrónico, texto y otros mensajes electrónicos entre usted y nuestro Servicio; y
● Cuando usted interactúa con nuestra publicidad y aplicaciones en o a través de sitios web y servicios de terceros.
No se aplica a la recopilación de información por:
● Nosotros fuera de línea o a través de cualquier otro medio, incluyendo en cualquier otro sitio web operado por nosotros o cualquier tercero; y
● Cualquier tercero, incluso a través de cualquier aplicación o contenido (incluyendo publicidad) que pueda enlazar o ser accesible desde o a través del Sitio.
Esta política está sujeta a cambios. Si nuestras prácticas de retención o uso de la información cambian, se lo haremos saber publicando los cambios en la Política de Privacidad en el Servicio y/o informándole de los cambios de cualquier otra forma. Su uso continuado del Servicio, u otra forma de aceptación legal, tras nuestro aviso de cambios en esta Política de Privacidad significa que usted acepta dichos cambios. Consulte la fecha de "Última actualización" anterior para ver cuándo se actualizó por última vez esta Política.
Lea atentamente esta política para comprender nuestras políticas y prácticas en relación con su información y cómo la trataremos. Si no está de acuerdo con nuestras políticas y prácticas, no utilice nuestro Servicio.
Territorialidad
Independientemente de dónde estén ubicados nuestros servidores, sus datos personales pueden ser procesados por nosotros en Estados Unidos, donde la normativa sobre protección de datos y privacidad puede o no tener el mismo nivel de protección que en otras partes del mundo. AL VISITAR EL SITIO Y UTILIZAR EL SERVICIO, USTED CONSIENTE DE FORMA INEQUÍVOCA E INEQUÍVOCA LA RECOPILACIÓN Y EL TRATAMIENTO EN LOS ESTADOS UNIDOS DE CUALQUIER INFORMACIÓN RECOPILADA U OBTENIDA POR NOSOTROS A TRAVÉS DE ENVÍOS VOLUNTARIOS, Y QUE LA LEGISLACIÓN DE LOS ESTADOS UNIDOS RIGE DICHA RECOPILACIÓN Y TRATAMIENTO.
Esta Política de Privacidad puede estar sujeta a las disposiciones del Reglamento General de Protección de Datos de la UE ("GDPR de la UE"), el Reglamento General de Protección de Datos del Reino Unido ("UK-GDPR", y junto con el GDPR de la UE, el "GDPR") y otras leyes de privacidad aplicables. En virtud del GDPR, MED13L es un "Controlador" de datos. Si usted es un individuo ubicado en el Reino Unido, Irlanda del Norte, el Espacio Económico Europeo o Suiza (colectivamente, y para los fines de esta Política de Privacidad, el "EEE"), usted es un "Sujeto de Datos" con ciertos derechos de privacidad protegidos con respecto a sus "Datos Personales." Tomaremos medidas comercialmente razonables para mantener el cumplimiento del GDPR. Sus Datos Personales y otra información personal pueden identificarlo como persona y, por lo tanto, pueden denominarse colectivamente en esta Política de Privacidad como Información de Identificación Personal ("PII").
1. ¿Qué información recopilamos?
Recogemos dos tipos de información sobre las personas que utilizan el Servicio: Información Personal e Información No Personal.
La IIP, también denominada "Información Personal" en esta política, es información que puede identificarle personalmente, como su nombre, dirección, dirección de correo electrónico o número de teléfono, así como otra información no pública que esté asociada a lo anterior. Cualquier cosa que usted publique o que esté disponible públicamente no se considerará Información Personal y quedará fuera de las restricciones de esta política.
Por "Información no personal" se entiende la información que no está asociada o vinculada a su Información personal. Podemos crear Información No Personal a partir de (i) información recopilada automáticamente o (ii) Información Personal excluyendo información (como el nombre) que pueda hacer que la información le identifique personalmente.
Información personal recogida
Recopilamos determinada Información Personal sobre usted, que puede ser suministrada cuando se registra en el Servicio, cuando rellena una encuesta, cuando utiliza el Servicio, cuando solicita servicios, de otro modo cuando envía dicha información, y de terceros. La información que puede recopilarse incluye:
● Nombre;
● Dirección;
● Número de teléfono;
● Nombre de usuario;
● Dirección de correo electrónico;
● Información sanitaria (tal y como se describe a continuación); y
● información técnica recopilada en nuestros registros, dicha información puede incluir entradas de registro web estándar que contengan su dirección IP, historial del navegador, cookies de origen (de sesión y persistentes), notificaciones de cuándo ha leído un correo electrónico que le hemos enviado, URL de la página y marca de tiempo.
Puede proporcionarnos información cuando interactúe con nosotros a través del correo electrónico o de cualquier otro modo. Podremos conservar dicha información con el fin de prestarle servicios, y usted acepta que podamos compartir esta información según sea necesario con otros usuarios con el fin de resolver cualquier problema que pueda surgir entre usted y otro usuario del Servicio.
Información no personal
Cuando usted utiliza el Servicio, se recopila información no personal sobre usted, que incluye, entre otros datos, el tipo de dispositivo que utiliza y la información sobre su navegador y sistema operativo, las páginas a las que accede con más frecuencia, cómo se utilizan las páginas, la página anterior y las URL de las páginas de referencia, así como datos no personales similares. Si se le puede identificar a partir de esta información, por ejemplo mediante la combinación con otros datos, entonces trataremos esta información como Datos Personales.
El rastreo automático de las direcciones del Protocolo de Internet (IP) es un método de recopilación automática de información sobre sus actividades en línea y de información ofrecida voluntariamente por usted. Una dirección IP es un número que se asigna automáticamente a su dispositivo cada vez que navega por Internet. Además, el Servicio puede utilizar cadenas de agentes de usuario, balizas web, etiquetas de píxel, cookies, enlaces incrustados y otras herramientas de recopilación de información de uso común. Si se empareja información no personal con cualquiera de sus Datos Personales, trataremos la información no personal como si también fuera Información Personal.
Información financiera
Aunque pueda parecer que recopilamos información financiera de usted en el Servicio, en realidad se recopila y procesa a través de un proveedor de servicios externo ("Procesador de pagos") para procesar los pagos y las donaciones al Servicio. El procesador de pagos puede recopilar información financiera de usted en el Servicio, como información bancaria o número de tarjeta de crédito, nombre, código CVV o fecha de caducidad. Nosotros no conservamos su información financiera.
Información agregada
También podemos recopilar información anónima, no identificativa y agregada, la fecha y hora de cualquier solicitud que realice, su preferencia de idioma, las páginas que visita, el sitio web de referencia, el sitio web al que se dirige inmediatamente después de visitar nuestro Sitio, qué página es la más popular en nuestro Sitio, el nombre de dominio de su proveedor de servicios de Internet y si es un visitante único de nuestro Sitio.
2. ¿Por qué se recogen mis datos?
Aceptamos y recopilamos información con el fin de proporcionarle el Servicio. Necesitamos recopilar su información personal para poder responder a sus solicitudes de información o de inclusión en nuestras listas de correo electrónico, hacer cumplir nuestras Condiciones de servicio y prestar el Servicio. También recopilamos información agregada para ayudarnos a diseñar mejor el Servicio. Recopilamos información de registro con fines de supervisión para ayudarnos a diagnosticar problemas con nuestros servidores, administrar el Servicio, calcular los niveles de uso y prestarle otros servicios.
3. ¿Cómo utilizamos la información que recopilamos?
Utilizamos la información personal que nos proporciona para los fines para los que la ha enviado, incluyendo:
● Usos internos. Podemos utilizar su IIP para responder a sus consultas, satisfacer sus solicitudes de información, realizar un seguimiento de las tendencias de uso, llevar a cabo experimentos de uso, desarrollar y mejorar el Servicio y otras ofertas, y realizar investigaciones y análisis.
● Registrarle en el Servicio y mantener sus registros. Podemos utilizar su IIP para crear y mantener una cuenta para que usted utilice el Servicio.
● Realizar donaciones al Servicio. Nuestro procesador de pagos utilizará su IIP para procesar su donación para el Servicio, para verificar que su dispositivo está registrando una venta y para confirmar su identidad cuando se realiza una donación.
● Correos electrónicos administrativos y promocionales. Podemos utilizar su IIP para enviarle correos electrónicos para: (a) confirmar la información de su cuenta y su otra IIP; (b) confirmar el registro; (c) proporcionarle información relacionada con el Servicio; (d) informarle de cambios en esta Política de Privacidad, nuestras Condiciones de Servicio, o nuestros otros términos, condiciones o políticas; o (e) proporcionarle información sobre nuestros otros servicios y productos, o promociones relacionadas con el Servicio o nuestros otros servicios y productos.
Podemos utilizar la información anónima que recopilamos para mejorar el diseño y el contenido de nuestro Servicio, y para permitirnos personalizar su experiencia en Internet. También podemos utilizar esta información en conjunto para analizar cómo se utiliza nuestro Sitio, así como para ofrecerle programas o servicios. Podemos utilizar cualquier información anónima y agregada, que puede incluir o basarse en su información, sin restricciones.
4. Compartir la información recopilada con terceros, consultores y afiliados
No compartiremos su IIP excepto: (a) para los fines para los que usted la proporcionó; (b) con su consentimiento; (c) cuando lo exija la ley o cuando lo consideremos necesario para proteger a nuestra organización o a terceros de posibles daños (por ejemplo, (d) con personas u organizaciones a las que contratemos para que nos presten servicios, incluida la prestación o el desarrollo de aspectos del Servicio y otras operaciones internas o actividades empresariales; y (e) con una organización externa con la que trabajemos para hacer crecer la comunidad y atraer a investigadores para que investiguen posibles tratamientos y curas del síndrome MED13L.
También podemos compartir información agregada con terceros, incluidas entidades afiliadas y no afiliadas.
Podemos compartir su Contenido de Usuario con otros usuarios a través del Servicio, según nos indique. Podemos utilizar y compartir Contenido de Usuario anónimo para mejorar el diseño y el contenido de nuestro Servicio, analizar cómo se utiliza el Servicio, realizar análisis y evaluaciones comparativas, y para fines comerciales generales. No revelamos ningún Dato Personal a, ni tenemos ninguna conexión o asociación con, plataformas o empresas de terceros.
Por último, podemos transferir su IIP a otra parte (afiliada o no afiliada), o a nuestro sucesor en interés, en relación con, o en caso de, una fusión, adquisición, venta de todos o sustancialmente todos nuestros activos, reorganización, quiebra u otro cambio de control. Tras dicha divulgación o transferencia, el tercero o sucesor en interés podrá utilizar la información de conformidad con la legislación aplicable.
Por la presente, usted reconoce la necesidad y los intereses legítimos que tenemos para divulgar la información tal y como se describe en esta política de privacidad y, por la presente, da su consentimiento para compartir y divulgar dicha información.
5. Cómo utilizamos las cookies y otras tecnologías de red?
Para mejorar su experiencia en línea con nosotros, nuestras páginas web pueden utilizar actualmente o en el futuro "cookies". Las cookies son archivos de texto que nuestro servidor web puede colocar en su ordenador o dispositivo móvil para almacenar sus preferencias. Las cookies, por sí mismas, no nos proporcionan su dirección de correo electrónico u otra información personal, a menos que usted decida proporcionárnosla. Sin embargo, una vez que decida proporcionarnos su IIP, esta información puede vincularse a los datos almacenados en la cookie. Aunque es posible desactivar la recopilación de cookies a través de su dispositivo o navegador, es posible que algunas características de los Servicios no funcionen correctamente sin la ayuda de las cookies.
Nuestro Servicio utiliza Google Analytics, proporcionado por Google LLC, 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View, CA 94043 ("Google"). Google Analytics utiliza cookies y tecnologías similares para recopilar y analizar información sobre el uso de los Servicios y elaborar informes de actividades y tendencias. Este servicio puede recopilar información sobre el uso de otros sitios web, aplicaciones y recursos en línea. Para obtener más información sobre cómo Google utiliza los datos cuando usted utiliza nuestro Sitio o Servicio, siga este enlace: https://policies.google.com/technologies/partner-sites. Puede inhabilitar algunas o todas las funciones de Google Analytics descargando el complemento de inhabilitación para navegadores de Google Analytics, disponible en https://tools.google.com/dlpage/gaoptout. Para obtener más información sobre los anuncios basados en intereses, o para optar por que no se utilice su información de navegación web con fines de publicidad basada en el comportamiento, visite http://optout.aboutads.info.
MED13L o sus proveedores de servicios también pueden utilizar "etiquetas de píxel", "balizas web", "GIF transparentes" o medios similares (colectivamente, "etiquetas de píxel") en relación con algunas de las páginas de nuestro Sitio y mensajes de correo electrónico con formato HTML para, entre otras cosas, recopilar estadísticas agregadas sobre el uso del sitio web y las tasas de respuesta. Una etiqueta de píxel es una imagen electrónica, a menudo de un solo píxel (1×1), que normalmente no es visible para los visitantes del sitio web y que puede estar asociada a cookies en los discos duros de los visitantes. Las etiquetas de píxel nos permiten a nosotros y a nuestros proveedores de servicios contar los usuarios que han visitado determinadas páginas de nuestro sitio, ofrecer servicios personalizados y ayudar a determinar la eficacia de las campañas promocionales o publicitarias. Cuando se utilizan en mensajes de correo electrónico con formato HTML, las etiquetas de píxel pueden informar al remitente de si el mensaje ha sido abierto y cuándo.
6. Enlaces
Nuestro Servicio puede contener enlaces a otros sitios web. No somos responsables de las prácticas de privacidad de esos otros sitios. Cuando abandone nuestro Servicio para visitar otro sitio web o aplicación, lea las declaraciones de privacidad de los sitios web que puedan recopilar información de identificación personal. La presente Política de Privacidad se aplica exclusivamente a la información que recopilamos a través del Servicio.
7. Almacenamiento y protección de su IIP
Si visita el Sitio o utiliza el Servicio desde fuera de EE.UU., entiende que su conexión se realizará a través de y con servidores ubicados en EE.UU., y que la información que proporcione se almacenará de forma segura en nuestros servidores y sistemas internos ubicados en EE.UU..
Almacenaremos y utilizaremos sus datos personales hasta que nos solicite su eliminación o hasta que finalice la finalidad para la que se recopilaron, lo que ocurra primero, a menos que debamos conservarlos para cumplir las leyes o normativas aplicables. En la medida de lo posible, eliminaremos la información en un plazo de treinta (30) días a partir del hecho desencadenante. Cualquier información que haya sido automáticamente registrada, respaldada o archivada será segregada sin uso/acceso hasta que pueda ser eliminada en línea con nuestros procedimientos de retención de documentos.
Empleamos medidas de seguridad técnicas y de procedimiento para proteger su información personal frente a pérdidas, robos, alteraciones y accesos, usos y divulgaciones no autorizados, lo que incluye, entre otras cosas, el cifrado (en reposo y en tránsito a través del protocolo https, contraseñas y un cortafuegos). También empleamos procedimientos de seguridad para proteger su información del acceso no autorizado por parte de usuarios de dentro y fuera de la empresa.
Independientemente de las precauciones que tomemos, ninguna transmisión de datos por Internet está garantizada como completamente segura. Es posible que terceros que no estén bajo nuestro control intercepten o accedan ilegalmente a transmisiones o comunicaciones privadas. Aunque nos esforzamos por proteger la información personal, no podemos asegurar ni garantizar la seguridad de la información que nos transmita.
8. Acceso y control
Para ver, recuperar, eliminar o revisar su información, siga las instrucciones del Servicio o envíenos un correo electrónico a legal@med13l.org y solicite dicha información o cambio. Para recibir instrucciones sobre cómo acceder a la información personal que hemos recopilado o cómo corregir errores en dicha información, envíe un mensaje por correo electrónico a legal@med13l.org. También dejaremos de utilizar su información y la eliminaremos de nuestros servidores y base de datos en cualquier momento si así nos lo solicita por correo electrónico. Para proteger su privacidad y seguridad, tomaremos medidas razonables para ayudar a verificar su identidad antes de concederle acceso, hacer correcciones o eliminar su información. Puede optar por que no utilicemos su información para fines distintos de aquellos para los que nos la proporcionó, así como por que no le enviemos correos electrónicos promocionales (incluso a través del enlace para darse de baja que aparece en cualquier correo electrónico promocional que le enviemos).
9. No rastrear
En este momento, el Servicio no responde específicamente a las señales de no seguimiento de los navegadores.
10. Derecho a la intimidad en el EEE.
Si actualmente reside en el EEE, el GDPR se aplica a su IIP y usted es un Sujeto de Datos. El GDPR requiere que nosotros, en nuestra capacidad de Controlador, tengamos una base legal para procesar su IIP.
A. Procesamos su IIP bajo una o más de las siguientes bases legales:
● El procesamiento es necesario para nuestros intereses legítimos (o los de un tercero) y sus intereses y derechos fundamentales no prevalecen sobre esos intereses;
● Para ejecutar el contrato que estamos a punto de celebrar con usted (por ejemplo, nuestros Términos de Servicio);
● Para cumplir con una obligación legal; y/o
● Si tenemos su consentimiento para hacerlo, dicho consentimiento capaz de ser revocado en cualquier momento.
B. Bajo el GDPR, como Sujeto de Datos tiene ciertos derechos. Ellos son:
● El derecho a ser informado. Este es su derecho a ser informado sobre lo que estamos procesando, por qué y a quién más se pueden transmitir los datos.
● El derecho de acceso. Este es su derecho a ver qué datos sobre usted obran en nuestro poder.
● El derecho de rectificación. Este es el derecho a que sus datos sean corregidos o modificados si lo que se mantiene es incorrecto de alguna manera.
● El derecho al olvido. Este es el derecho a que sus datos personales sean eliminados en el caso de que dichos datos ya no sean necesarios para los fines para los que fueron recogidos, su consentimiento para el tratamiento de los datos sea retirado, o los datos estén siendo tratados ilegalmente.
● El derecho a restringir el tratamiento. Se trata del derecho a solicitar la interrupción temporal del tratamiento de sus datos personales, como en el caso de que deba concluirse un litigio o una causa judicial, o se estén corrigiendo los datos.
● El derecho a la portabilidad de los datos. Se trata del derecho a solicitar que se le faciliten sus datos personales en un formato estructurado, de uso común y lectura mecánica.
● El derecho de oposición. Se trata del derecho a oponerse al tratamiento posterior de sus datos personales si dicho tratamiento es incompatible con los fines principales para los que se recopilaron.
● Derechos en relación con la toma de decisiones automatizadas y la elaboración de perfiles. Tiene derecho a no ser objeto de una decisión basada únicamente en un tratamiento automatizado. El Servicio no toma decisiones automatizadas ni elabora perfiles.
Puede encontrar instrucciones para hacer valer algunos de estos derechos en otra parte de esta Política de Privacidad. De lo contrario, si desea obtener más información sobre estos derechos, póngase en contacto con nosotros en legal@med13l.org.
11. Los niños y la intimidad
Como organización sin ánimo de lucro, nuestro Servicio no está sujeto a la Ley de Protección de la Privacidad Infantil en Internet ("COPPA"), ni a las normas asociadas de la Comisión Federal de Comercio ("FTC") para la recopilación de información personal de/de menores. No obstante, nos esforzamos por no recopilar, utilizar ni divulgar la información personal de menores de 13 años sin el consentimiento verificado de sus padres.
Al darse de alta en el Servicio, verificaremos el consentimiento del padre, madre o tutor mediante uno de los siguientes procedimientos: (i) haciendo que el padre, madre o tutor firme un formulario de consentimiento en persona; o (ii) enviando al padre, madre o tutor un formulario de consentimiento, haciendo que lo firme y nos lo devuelva por el mismo método.
Una vez recibido el consentimiento paterno verificado, y tras haber recopilado, utilizado y divulgado los Datos Personales de su hijo tal y como se describe anteriormente en esta Política de Privacidad, emplearemos las mismas medidas para proteger su confidencialidad que cualquier otra IPI. Nuestro Servicio no aceptará conscientemente Datos Personales de menores de 13 años, infringiendo la legislación aplicable, sin el consentimiento verificable de uno de los padres. En caso de que descubramos que un niño menor de 13 años nos ha proporcionado IIP, nos esforzaremos por eliminar la información del niño de acuerdo con la COPPA.
No obstante cualquier disposición contraria en el presente documento, no retendremos la Información Personal de ningún niño menor de 13 años más tiempo del razonablemente necesario para cumplir con el Servicio solicitado, para permitir que el niño participe en el Servicio, para garantizar la seguridad de nuestros usuarios y nuestros Servicios, o según lo requiera la ley aplicable.
Los padres pueden revisar, editar, oponerse al tratamiento adicional o solicitar la eliminación de los Datos Personales de sus hijos enviándonos un correo electrónico a legal@med13l.org. Para proteger la privacidad y la seguridad del menor, tomaremos medidas razonables para verificar la identidad de los padres antes de darles acceso a dicha información personal. También eliminaremos la información personal de un niño en caso de que descubramos que se ha recopilado, utilizado o divulgado de forma incompatible con los requisitos de la COPPA, o solicitaremos inmediatamente el consentimiento de los padres para ello. Si cree que su hijo menor de 13 años ha accedido a nuestro Servicio sin su permiso, póngase en contacto con nosotros en legal@med13l.org.
MED13L aplicará las mismas prácticas descritas en este apartado a los menores de 13 años que residan en el Reino Unido y a los menores de 16 años que residan en Suiza y en el Espacio Económico Europeo, a menos que su país específico especifique un umbral de edad mínimo diferente para que se requiera el consentimiento de los padres/tutores, en cuyo caso MED13L utilizará dicha edad para orientar sus prácticas.
Consulte el sitio web de la FTC(www.ftc.gov) para obtener más información sobre la COPPA.
Derecho a la intimidad
La legislación californiana permite a los residentes en California solicitar información sobre la divulgación a terceros de sus datos de identificación personal durante el año natural anterior, en su caso. Para realizar dicha solicitud, póngase en contacto con nosotros en legal@med13l.org indicando en el asunto "Solicitud de información sobre privacidad". Por favor, incluya suficientes detalles para que podamos localizar su archivo; como mínimo, su nombre, correo electrónico y nombre de usuario, si lo tiene. Intentaremos proporcionarle la información solicitada en un plazo de treinta (30) días a partir de su recepción. Nos reservamos el derecho a no responder a solicitudes enviadas más de una vez en un año natural, o a solicitudes enviadas a una dirección distinta de la que figura en este aviso. Tenga en cuenta que esta ley no cubre todo el intercambio de información. Nuestra divulgación sólo incluye la información contemplada por la ley.
Nevada ofrece a sus residentes un derecho limitado de exclusión voluntaria de determinadas ventas de información personal. Los residentes que deseen ejercer este derecho de exclusión pueden enviar una solicitud a la siguiente dirección: legal@med13l.org. No obstante, le informamos de que actualmente no vendemos datos que cumplan los requisitos de exclusión de dicha ley.
Información de contacto
Si tiene alguna pregunta o sugerencia sobre nuestra Política de privacidad, póngase en contacto con nosotros por correo electrónico en legal@med13l.org.
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