Defensa

Recaudación de fondos

Todos son bienvenidos

Abrazar el espíritu de comunidad

En esta sección, compartiremos con usted ideas inspiradoras para poner en marcha su planificación e historias de recaudadores de fondos de éxito para alimentar su motivación. Además, encontrarás toda la información que necesitas para asegurarte de que tu evento se ajusta a nuestros objetivos.

Juntos, aprovechemos el poder de la comunidad para marcar una diferencia tangible en las vidas de los afectados por el MED13L.

«Strides for Stripes»: Muévete por la mitocondria


El 15 de octubre, la comunidad MED13L dará un paso adelante unida, y esperamos que tú también formes parte de ello. Caminar, desplazarse en silla de ruedas, correr, bailar, dar pasos terapéuticos o recorrer millas con el cochecito: todo ello nos hace avanzar. Sea cual sea la forma de movimiento que elija tu familia, aquí cuenta. Nos movemos para recaudar 20 000 dólares destinados a la investigación sobre MED13L, y tu donación es lo que hace posible esa investigación.

Por qué nos mudamos

¿Podrían las mitocondrias ofrecer una pista para el tratamiento del síndrome MED13L? Esa es la pregunta que aborda nuestro próximo estudio. Los investigadores han encontrado indicios de disfunción mitocondrial en células derivadas de pacientes con MED13L, y el siguiente paso consiste en estudiar células cerebrales derivadas de pacientes para comprender qué está ocurriendo y buscar tratamientos.

A qué se destinan los fondos de tu donación

Tu apoyo ayuda al equipo de investigación:

  • Estudio sobre el funcionamiento de las mitocondrias en las células cerebrales MED13L
  • Identificar las vías que podrían ser objeto de intervención
  • Analizar en el laboratorio los medicamentos existentes y los posibles tratamientos nuevos
  • Convertir una pista científica inicial en una verdadera oportunidad de investigación

Así es como una pequeña comunidad contribuye al avance de la ciencia, con cada donación.

Cómo participar

El registro dura unos dos minutos. Crea tu propia página para recaudar fondos e invita a tus familiares y amigos a que te apadrinen. El sistema envía tus solicitudes de donativo por ti y permite que la gente done de forma segura con tarjeta, para que puedas movilizar a tus allegados desde cualquier lugar.

Ideas rápidas para recaudar fondos que cualquiera puede organizar

Cualquier esfuerzo cuenta, aquí tienes algunas formas de empezar.

Personalice su campaña de recaudación de fondos con nuestras páginas personalizadas.

Estamos encantados de ofrecer páginas de recaudación de fondos personalizadas que reflejen tu viaje MED13L único. Comparta su historia, fotos o vídeos, y permítanos crear una página personalizada para profundizar en las conexiones con su comunidad e inspirar a sus seguidores. Sólo tienes que rellenar nuestro formulario de solicitud y nuestro equipo te ayudará a mostrar tu viaje y a alcanzar tus objetivos de recaudación de fondos. Su relato personal servirá como una poderosa herramienta para el cambio, haciendo que cada donación tenga un impacto. Unamos nuestras fuerzas para marcar una diferencia duradera.

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Encuentro sobre investigación y familia

Denver, Colorado, 4 de diciembre de 2026. Este diciembre, las familias de MED13L se reunirán en persona en el Grand Hyatt Denver. Esta jornada reunirá a nuestra comunidad en torno a las últimas investigaciones sobre MED13L y nos brindará la oportunidad de pasar tiempo juntos en persona. ¡Hay tarifas de reserva anticipada disponibles!