Défense des intérêts

Organiser une collecte de fonds

Tous sont les bienvenus

Adopter l'esprit de communauté

Dans cette section, nous partagerons avec vous une foule d'idées inspirantes pour vous aider à planifier votre événement, ainsi que des témoignages de collecteurs de fonds qui ont réussi à vous motiver. En outre, vous trouverez toutes les informations dont vous avez besoin pour vous assurer que votre événement s'aligne sur nos objectifs.

Ensemble, mobilisons le pouvoir de la communauté pour faire une différence tangible dans la vie des personnes touchées par le MED13L.

« Strides for Stripes » : Bougeons pour la maladie de Mito


Le 15 octobre, la communauté MED13L se mobilise, et nous espérons que vous serez de la partie. Marcher, rouler, courir, danser, faire des exercices thérapeutiques ou parcourir des kilomètres en poussette : tout cela nous fait avancer. Quelle que soit la forme que prend le mouvement pour votre famille, il compte pour nous. Nous nous mobilisons pour collecter 20 000 dollars en faveur de la recherche sur le MED13L, et c’est grâce à votre don que cette recherche est possible.

Pourquoi nous déménageons

Les mitochondries pourraient-elles fournir un indice pour le traitement du syndrome MED13L ? C'est la question à laquelle notre prochaine étude tentera de répondre. Des chercheurs ont mis en évidence des signes de dysfonctionnement mitochondrial dans des cellules issues de patients atteints du syndrome MED13L ; la prochaine étape consiste à étudier des cellules cérébrales issues de ces patients afin de comprendre ce qui se passe et de rechercher des traitements.

À quoi sert votre don ?

Votre soutien aide l'équipe de recherche :

  • Étudier le fonctionnement des mitochondries dans les cellules cérébrales MED13L
  • Identifier les voies qui pourraient être ciblées
  • Évaluer en laboratoire les médicaments existants et les nouveaux traitements potentiels
  • Transformer un premier indice scientifique en une véritable opportunité de recherche

C'est ainsi qu'une petite communauté fait progresser la science, grâce à chaque don.

Comment adhérer

L'inscription ne prend que deux minutes environ. Créez votre propre page de collecte de fonds, puis invitez votre famille et vos amis à vous parrainer. Le système envoie vos demandes de dons à votre place et permet aux gens de faire des dons en toute sécurité par carte bancaire ; vous pouvez ainsi mobiliser vos proches où que vous soyez.

Idées de collectes de fonds rapides que tout le monde peut organiser

Tout effort compte, voici quelques pistes pour commencer.

Personnalisez votre parcours de collecte de fonds grâce à nos pages personnalisées !

Nous sommes ravis de vous proposer des pages de collecte de fonds personnalisées qui reflètent votre parcours MED13L unique. Partagez votre histoire, vos photos ou vos vidéos, et laissez-nous créer une page personnalisée pour approfondir les liens avec votre communauté et inspirer vos supporters. Il vous suffit de remplir notre formulaire de demande et notre équipe vous aidera à présenter votre parcours et à atteindre vos objectifs de collecte de fonds. Votre récit personnel servira d'outil puissant pour le changement, et chaque don aura un impact. Unissons nos forces pour faire une différence durable !

Rester informé

Inscrivez-vous pour recevoir des informations sur les nouvelles activités de recherche :

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Recherche sur le site

Rencontre autour de la recherche et de la famille

Denver, Colorado, le 4 décembre 2026. En décembre prochain, les familles concernées par le MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver. Cette journée permettra à notre communauté de se retrouver autour des dernières avancées de la recherche sur le MED13L et offrira l'occasion de passer du temps ensemble. Des tarifs préférentiels sont proposés pour les inscriptions anticipées !