Participez à la recherche sur le gène MED13L près de chez vous

Une façon pratique de participer

Contribuez à la recherche MED13L dans une ville près de chez vous.

La Fondation MED13L s'associe au Combined Brain Road Show pour apporter la collecte d'échantillons biologiques (sang, selles et salive) directement aux réunions des familles touchées par des maladies rares à travers le pays.
Un personnel parfaitement formé collecte les échantillons sur place, ce qui permet aux familles MED13L de participer à la recherche sans avoir à se déplacer ni à se rendre à des consultations cliniques supplémentaires. En collaborant avec d'autres communautés touchées par des troubles neurodéveloppementaux rares, nous réduisons les coûts, minimisons la charge et accélérons les progrès grâce à une biobanque partagée.


Trouvez une ville près de chez vous

Organisé par : Communauté Tatton Brown Rahman Syndrome (TBRS) — San Antonio, Texas


19 mars (10 h à 18 h)
20 mars (8 h à 16 h)
Morgan’s Wonderland Camp
23400 Cibolo Vista
San Antonio, TX 78261

Organisé par : Fondation NR2F1 — Orlando, Floride


9-10 avril
Sheraton Orlando Lake Buena Vista Resort
12205 S Apopka Vineland Rd
Orlando, FL 32836

Organisé par : Fondation pour la neuropathie héréditaire — Ellicott City, Maryland


17-18 avril
Turf Valley Resort
2700 Turf Valley Rd
Ellicott City, MD 21042

Organisé par : Fondation pour la recherche sur le syndrome de Stiff Person — Denver, Colorado


13-14 juin
Université du Colorado, campus médical Anschutz
Denver, Colorado

Organisé par : United Mitochondrial Disease Foundation — Orlando, Floride


18-19 juin
Renaissance Orlando at SeaWorld
6677 Sea Harbor Dr
Orlando, FL 32821

Organisé par : Fondation du syndrome de Mowat-Wilson — Concord, Caroline du Nord


24-25 juin
Great Wolf Lodge
10175 Weddington Rd
Concord, Caroline du Nord 28027

Organisé par : Fondation KDM5C KARES — Ann Arbor, Michigan


26-27 juin
Université du Michigan
Ann Arbor, Michigan

Organisé par : RARE Hope — Boston, MA


27-28 juin
Lieu à déterminer

Organisé par : GLUT1 Deficiency Foundation — Asheville, Caroline du Nord


14-15 juillet
Embassy Suites Downtown Asheville
192 Haywood St
Asheville, Caroline du Nord 28801

Organisé par : Fondation GRIN2B — Bethesda, Maryland


17 juillet
Bethesda Marriott
5151 Pooks Hill Rd
Bethesda, MD 20814

Organisé par : Fondation STXBP1 — Philadelphie, Pennsylvanie


17-18 juillet
Lieu à déterminer

Organisé par : ZTTK SON-Shine Foundation — Cambridge, MA


18 juillet
Boston Marriott Cambridge
50 Broadway
Cambridge, MA 02142

Organisé par : YBRP, Inc — Galveston, Texas


20-21 juillet
Lieu à déterminer

Organisé par : CTNNB1 Connect & Cure — Boston, MA


8-9 octobre
Lieu à déterminer

Organisé par : Fondation pour le syndrome de Hao-Fountain — Philadelphie, Pennsylvanie


9-10 octobre
Lieu à déterminer

Organisé par : SETBP1 Society — Austin, Texas


7 novembre
Lieu à déterminer

Organisé par : Project CASK — Houston, Texas


11 novembre
Institut de recherche neurologique Jan et Dan Duncan
Hôpital pour enfants du Texas
1250 Moursund St
Houston, TX 77030

Organisé par : SLC6A1 Connect, CURE GABA-A et Cure SYNGAP1 — Denver, Colorado


3-4 décembre
Lieu à déterminer

Si vous souhaitez participer à l'une des sessions de collecte d'échantillons biologiques suivantes, veuillez consulter les dates, les lieux et les organismes hôtes ci-dessous.
Pour manifester votre intérêt ou demander des informations supplémentaires, envoyez un e-mail à :
kbboychuck@med13l.org


Recherche sur le site

Chaque dollar contribue au progrès de la communauté MED13L.