Une ressource destinée aux experts
Un diagnostic rare peut sembler insurmontable, surtout lorsque vous devenez l'expert au sein de l'équipe soignante de votre enfant.
Conçue en collaboration avec les parents qui vivent au quotidien avec le syndrome MED13L, les cliniciens qui le traitent et les conseillers en génétique qui accompagnent les familles, cette ressource vous aide à vous sentir prêt(e) à affronter ce qui vous attend. C’est la Fondation qui œuvre à vos côtés, en s’appuyant sur son expérience de terrain et son expertise.
