Um recurso para o especialista
Um diagnóstico raro pode parecer avassalador, especialmente quando nos tornamos os especialistas na equipa de cuidados do nosso filho.
Criado em colaboração com os pais que vivem a síndrome MED13L no dia a dia, os profissionais de saúde que a tratam e os conselheiros genéticos que orientam as famílias, este recurso ajuda-o a sentir-se preparado para o que se segue. É a Fundação a trabalhar para si, com base na experiência vivida e no conhecimento especializado.
