临床护理

面对罕见疾病的诊断，人往往会感到不知所措，尤其是当你不得不成为孩子医疗团队中的“专家”时。

本资源由每日与MED13L综合征抗争的家长、治疗该病的临床医生以及为家庭提供指导的遗传咨询师共同编制，旨在帮助您为接下来的情况做好准备。这是基金会基于亲身经历和专业知识，为您提供的支持。