Un recurso para los expertos
Recibir un diagnóstico poco común puede resultar abrumador, sobre todo cuando te conviertes en el experto del equipo de atención médica de tu hijo.
Creado en colaboración con los padres que conviven a diario con el síndrome MED13L, los profesionales sanitarios que lo tratan y los asesores genéticos que orientan a las familias, este recurso te ayuda a sentirte preparado para lo que está por venir. Es la Fundación trabajando para ti, desde la experiencia vivida y la experiencia profesional.
