Colabora con la investigación sobre el MED13L en una ciudad cercana a ti

Una forma cómoda de participar

Contribuya a la investigación MED13L en una ciudad cercana a usted.

La Fundación MED13L se ha asociado con Combined Brain Road Show para llevar la recogida de muestras biológicas (sangre, heces y saliva) directamente a las reuniones de familias afectadas por enfermedades raras en todo el país.
Personal debidamente formado recoge las muestras in situ, lo que permite a las familias MED13L participar en la investigación sin necesidad de desplazamientos adicionales ni visitas clínicas. Al colaborar con otras comunidades dedicadas a las enfermedades raras del desarrollo neurológico, reducimos los costes, minimizamos la carga y aceleramos el progreso a través de un biobanco compartido.


Encuentre una ciudad cerca de usted.

Organizado por: Comunidad del síndrome de Tatton Brown Rahman (TBRS) — San Antonio, Texas


19 de marzo (10:00 a. m. a 6:00 p. m.)
20 de marzo (8:00 a. m. a 4:00 p. m.)
Morgan’s Wonderland Camp
23400 Cibolo Vista
San Antonio, TX 78261

Organizado por: Fundación NR2F1 — Orlando, Florida


9-10 de abril
Sheraton Orlando Lake Buena Vista Resort
12205 S Apopka Vineland Rd
Orlando, FL 32836

Organizado por: Fundación de Neuropatía Hereditaria — Ellicott City, Maryland


17-18 de abril
Turf Valley Resort
2700 Turf Valley Rd
Ellicott City, MD 21042

Organizado por: Fundación para la Investigación del Síndrome de la Persona Rígida — Denver, Colorado


13-14 de junio
Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado
Denver, CO

Organizado por: Fundación Unida contra las Enfermedades Mitocondriales — Orlando, Florida


18-19 de junio
Renaissance Orlando at SeaWorld
6677 Sea Harbor Dr
Orlando, FL 32821

Organizado por: Fundación del Síndrome de Mowat Wilson — Concord, Carolina del Norte


24-25 de junio
Great Wolf Lodge
10175 Weddington Rd
Concord, Carolina del Norte 28027

Organizado por: Fundación KDM5C KARES — Ann Arbor, Míchigan


26-27 de junio
Universidad de Míchigan
Ann Arbor, Míchigan

Organizado por: RARE Hope — Boston, Massachusetts


27-28 de junio
. Lugar por determinar.

Organizado por: Fundación para la Deficiencia de GLUT1 — Asheville, Carolina del Norte


14-15 de julio
Embassy Suites Downtown Asheville
192 Haywood St
Asheville, Carolina del Norte 28801

Organizado por: Fundación GRIN2B — Bethesda, Maryland


17 de julio
Bethesda Marriott
5151 Pooks Hill Rd
Bethesda, MD 20814

Organizado por: Fundación STXBP1 — Filadelfia, Pensilvania


17-18 de julio
. Lugar por determinar.

Organizado por: Fundación ZTTK SON-Shine — Cambridge, Massachusetts


18 de julio
Boston Marriott Cambridge
50 Broadway
Cambridge, MA 02142

Organizado por: YBRP, Inc — Galveston, Texas


20-21 de julio
. Lugar por determinar.

Organizado por: CTNNB1 Connect & Cure — Boston, Massachusetts


8-9 de octubre
. Lugar por determinar.

Organizado por: Fundación para el Síndrome de Hao-Fountain — Filadelfia, Pensilvania


9-10 de octubre
. Lugar por determinar.

Organizado por: SETBP1 Society — Austin, Texas


7 de noviembre
. Lugar por determinar.

Organizado por: Proyecto CASK — Houston, Texas


11 de noviembre
Instituto de Investigación Neurológica Jan y Dan Duncan
Hospital Infantil de Texas
1250 Moursund St
Houston, TX 77030

Organizado por: SLC6A1 Connect, CURE GABA-A y Cure SYNGAP1 — Denver, Colorado


3-4 de diciembre
. Lugar por determinar.

Si está interesado en participar en una de las siguientes sesiones de recolección de muestras biológicas, consulte las fechas, los lugares y las organizaciones anfitrionas a continuación.
Para expresar su interés o solicitar información adicional, envíe un correo electrónico a:
kbboychuck@med13l.org


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