Contribua para a investigação sobre o MED13L numa cidade perto de si

Uma forma prática de participar

Contribua para a investigação sobre o MED13L numa cidade perto de si.

A Fundação MED13L estabeleceu uma parceria com o Combined Brain Road Show para levar a recolha de amostras biológicas — sangue, fezes e saliva — diretamente às reuniões de famílias afetadas por doenças raras em todo o país.
Uma equipa devidamente formada recolhe as amostras no local, permitindo que as famílias MED13L participem na investigação sem necessidade de deslocações adicionais ou consultas clínicas. Ao colaborarmos com outras comunidades de doenças neurodesenvolvimentais raras, reduzimos custos, minimizamos os encargos e aceleramos o progresso através de um biobanco partilhado.


Encontre uma cidade perto de si

Organizado por: Comunidade da Síndrome de Tatton Brown Rahman (TBRS) — San Antonio, TX


19 de março (10h00–18h00)
20 de março (8h00–16h00)
Morgan’s Wonderland Camp
23400 Cibolo Vista
San Antonio, TX 78261

Organizado por: Fundação NR2F1 — Orlando, Flórida


9–10 de abril
Sheraton Orlando Lake Buena Vista Resort
12205 S Apopka Vineland Rd
Orlando, FL 32836

Organizado por: Fundação de Neuropatia Hereditária — Ellicott City, MD


17–18 de abril
Turf Valley Resort
2700 Turf Valley Rd
Ellicott City, MD 21042

Organizado por: Fundação para a Investigação da Síndrome da Pessoa Rígida — Denver, CO


13–14 de junho
Universidade do Colorado, Campus Médico Anschutz
Denver, CO

Organizado por: United Mitochondrial Disease Foundation — Orlando, Flórida


18–19 de junho
Renaissance Orlando at SeaWorld
6677 Sea Harbor Dr
Orlando, FL 32821

Organizado por: Fundação Síndrome de Mowat Wilson — Concord, Carolina do Norte


24–25 de junho
Great Wolf Lodge
10175 Weddington Rd
Concord, NC 28027

Organizado por: Fundação KDM5C KARES — Ann Arbor, MI


26–27 de junho
Universidade de Michigan
Ann Arbor, MI

Organizado por: RARE Hope — Boston, MA


27–28 de junho
, local a definir

Organizado por: Fundação para a Deficiência de GLUT1 — Asheville, Carolina do Norte


14–15 de julho
Embassy Suites Downtown Asheville
192 Haywood St
Asheville, NC 28801

Organizado por: Fundação GRIN2B — Bethesda, MD


17 de julho
Bethesda Marriott
5151 Pooks Hill Rd
Bethesda, MD 20814

Organizado por: Fundação STXBP1 — Filadélfia, PA


17–18 de julho
; local a definir

Organizado por: Fundação ZTTK SON-Shine — Cambridge, MA


18 de julho
Boston Marriott Cambridge
50 Broadway
Cambridge, MA 02142

Organizado por: YBRP, Inc — Galveston, TX


20–21 de julho de 20
; local a definir

Organizado por: CTNNB1 Connect & Cure — Boston, MA


8–9 de outubro de 20
; local a definir

Organizado por: Fundação para a Síndrome de Hao-Fountain — Filadélfia, PA


9–10 de outubro
, local a definir

Organizado por: Sociedade SETBP1 — Austin, TX


7 de novembro de 20
, local a definir

Organizado por: Project CASK — Houston, TX


11 de novembro
Instituto de Investigação Neurológica Jan e Dan Duncan
Hospital Infantil do Texas
1250 Moursund St
Houston, TX 77030

Organizado por: SLC6A1 Connect, CURE GABA-A e Cure SYNGAP1 — Denver, CO


3 e 4 de dezembro de 20
; local a definir

Se estiver interessado em participar numa das seguintes sessões de recolha de amostras biológicas, consulte as datas, locais e organizações anfitriãs abaixo.
Para manifestar o seu interesse ou solicitar informações adicionais, envie um e-mail para:
kbboychuck@med13l.org


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