Não sabe por onde começar? Estamos aqui para o ajudar.
Receber um novo diagnóstico para o seu filho pode ser uma experiência difícil e emotiva, mas não está sozinho. Estamos aqui para lhe dar as boas-vindas e apoiá-lo à medida que se integra na nossa comunidade solidária e compreensiva.
Considere este guia como o seu guia completo para se tornar parte integrante da nossa comunidade, onde a compreensão e o apoio estão sempre ao seu alcance.
Passo
1
Comece aqui 👉 Junte-se à Fundação
Após um novo diagnóstico de MED13L, junte-se à nossa comunidade de apoio para estabelecer contactos, partilhar experiências e ter acesso a uma rede dedicada ao acompanhamento e aos cuidados.
- Participe no Censo de 2025: Registe-se aqui
- Inscreva-se na nossa newsletter e consulte as edições anteriores: Arquivo da newsletter
- É novo no MED13L? Comece por consultar a nossa página de perguntas frequentes.
- Veja esta apresentação geral para o ajudar (e à sua equipa de cuidados de saúde) a compreender melhor o diagnóstico: Ver no YouTube
Passo
2
Inscreva-se nos Registos MED13L
Na Fundação MED13L, estamos a transformar histórias em ciência — e a ciência em tratamentos. Pode ajudar inscrevendo-se nos nossos registos de investigação globais.
- Primeiro, solicite o seu Número de Identificação de Investigação Clínica (CRID): Obtenha o seu CRID
- Estes registos colaboram entre si para proporcionar aos investigadores uma visão mais completa do MED13L e ajudar na preparação de futuros ensaios clínicos.
Cada registo MED13L inclui um conjunto específico de questionários. Várias equipas de investigação analisam os dados do seu filho sob diferentes perspetivas, fornecendo informações importantes sobre a MED13L. Embora o ideal fosse a participação em TODOS os registos da MED13L , compreendemos o tempo que cada um deles exige. Por favor, utilize o guia na página seguinte para tomar uma decisão informada
Passo
3
Conecte-se com a comunidade
A melhor forma de obter as informações mais atualizadas, o mais próximo possível do tempo real, é juntando-se aos nossos grupos da comunidade.
- Junte-se à Fundação para ganhar visibilidade a nível mundial e estabelecer contacto com outras famílias: Inscreva-se aqui
- Junte-se ao nosso grupo familiar no Facebook
- Siga-nos no Instagram: @med13lfoundation
- Participe em conversas em tempo real no nosso grupo do Slack
