Vous ne savez pas par où commencer ? Nous sommes là pour vous aider.
Recevoir un nouveau diagnostic pour votre enfant peut être un parcours difficile et émotionnel, mais vous n'êtes pas seul. Nous sommes là pour vous accueillir chaleureusement et vous soutenir dans vos démarches auprès de notre communauté rare et compatissante.
Considérez ce document comme votre guide complet pour faire partie intégrante de notre communauté, où la compréhension et le soutien sont toujours à portée de main.
Étape
1
Commencer ici 👉 Rejoindre la Fondation
Après un nouveau diagnostic MED13L, rejoignez notre communauté de soutien pour vous connecter, partager vos expériences et accéder à un réseau dédié à l'orientation et aux soins.
- Soyez pris en compte dans le recensement de 2025 : Inscrivez-vous ici
- Inscrivez-vous à notre lettre d'information et rattrapez les numéros précédents : Archives de la lettre d'information
- Nouveau sur MED13L ? Commencez par consulter notre page FAQ.
- Regardez cette présentation pour vous aider (ainsi que votre équipe soignante) à mieux comprendre le diagnostic : Regarder sur YouTube
Étape
2
Rejoindre les registres MED13L
À la Fondation MED13L, nous transformons les histoires en science - et la science en traitements. Vous pouvez nous aider en vous inscrivant à nos registres de recherche mondiaux.
- Tout d'abord, demandez votre numéro d'identification de recherche clinique (CRID) : Obtenez votre CRID
- Ces registres travaillent ensemble pour donner aux chercheurs une image plus complète du MED13L et aider à préparer les futurs essais cliniques.
Chaque registre MED13L comprend un ensemble unique d'enquêtes. Différentes équipes de recherche analysent les données de votre enfant sous différents angles, ce qui permet d'obtenir des informations importantes sur MED13L. Bien que la participation à TOUS les registres MED13L soit idéale, nous comprenons l'investissement en temps de chacun d'entre eux. Veuillez utiliser le guide de la page suivante pour prendre une décision éclairée
Étape
3
Se connecter à la communauté
La meilleure façon d'obtenir les informations les plus récentes en temps réel est de rejoindre nos groupes communautaires.
- Rejoignez la Fondation pour vous inscrire sur la carte mondiale et entrer en contact avec d'autres familles : S'inscrire ici
- Rejoignez notre groupe familial sur Facebook
- Suivez-nous sur Instagram : @med13lfoundation
- Participez à des discussions en temps réel dans notre groupe Slack
