Не знаете, с чего начать? Мы готовы помочь вам.
Получение нового диагноза для вашего ребенка может быть сложным и эмоциональным путешествием, но вы не одиноки. Мы здесь, чтобы тепло приветствовать и поддержать вас, когда вы будете общаться с нашим редким и сострадательным сообществом.
Считайте, что это ваше полное руководство по тому, как стать неотъемлемой частью нашего сообщества, где понимание и поддержка всегда под рукой.
Шаг
1
Начните здесь 👉 Присоединяйтесь к фонду
После постановки нового диагноза MED13L присоединяйтесь к нашему сообществу поддержки, чтобы общаться, делиться опытом и получать доступ к сети, предназначенной для руководства и ухода.
- Присоединяйтесь к фонду, чтобы попасть на глобальную карту и общаться с другими семьями: Зарегистрируйтесь здесь
- Подпишитесь на нашу рассылку и узнайте о прошлых выпусках: Архив рассылки
- Новичок в MED13L? Начните с нашей страницы FAQ.
- Посмотрите этот обзор, который поможет вам (и вашей команде) лучше понять диагноз: Смотрите на YouTube
Шаг
2
Присоединяйтесь к реестрам MED13L
Фонд MED13L превращает истории в науку, а науку - в лечение. Вы можете помочь нам, зарегистрировавшись в наших глобальных исследовательских реестрах.
- Сначала подайте заявку на получение идентификатора клинических исследований (CRID): Получить удостоверение личности
- Совместная работа этих реестров дает исследователям более полную картину заболевания MED13L и помогает подготовиться к будущим клиническим испытаниям.
Каждый реестр MED13L включает в себя уникальный набор опросов. Разные исследовательские группы анализируют данные вашего ребенка с разных сторон, что позволяет получить важные сведения о MED13L. Хотя участие во ВСЕХ реестрах MED13L было бы идеальным, мы понимаем, что каждый из них требует больших временных затрат. Пожалуйста, воспользуйтесь руководством на следующей странице, чтобы принять взвешенное решение.
Шаг
3
Связь с сообществом
Лучший способ получать самую свежую информацию в режиме, максимально приближенном к реальному времени, - это присоединиться к нашим группам сообщества.
- Присоединяйтесь к нашей семейной группе на Facebook
- Следите за нами в Instagram: @med13lfoundation
- Присоединяйтесь к диаграммам в реальном времени в нашей группе Slack