Не знаете, с чего начать? Мы поможем.

Получение нового диагноза для вашего ребенка может быть сложным и эмоциональным путешествием, но вы не одиноки. Мы здесь, чтобы тепло приветствовать и поддержать вас, когда вы будете общаться с нашим редким и сострадательным сообществом.

Считайте, что это ваше полное руководство по тому, как стать неотъемлемой частью нашего сообщества, где понимание и поддержка всегда под рукой.

1. Подключение и сеть

После постановки нового диагноза MED13L присоединяйтесь к нашему сообществу поддержки, чтобы общаться, делиться опытом и получать доступ к сети, предназначенной для руководства и ухода.

Подписавшись на рассылку новостей Фонда MED13L, вы сможете быть в курсе новостей сообщества, достижений медицины, научных открытий и другой очень ценной для вашей семьи информации.

Общайтесь с другими семьями MED13L в нашей сети Mighty Network. Эта частная платформа позволяет вам общаться с коллегами, координировать мероприятия и сотрудничать в рамках общественных инициатив. Это благоприятное пространство для обмена опытом, обучения и совместного роста.

Регистрация в Mighty Network

Погрузитесь в нашу группу MED13L в Facebook, чтобы найти теплое, интерактивное сообщество. Участвуйте в обсуждениях, делитесь историями и участвуйте в групповых мероприятиях. Это место, где можно установить прочные связи и получить неоценимую поддержку.

Группа Facebook
Полезные ссылки

2. Получайте информацию и будьте проактивны

Расширьте возможности своей семьи благодаря знаниям и действиям. Консультируйтесь с экспертами, изучайте возможности ранней поддержки и будьте в курсе последних исследований, чтобы проактивно управлять путешествием вашего ребенка по MED13L.

Обращайтесь к медицинским специалистам, которые разбираются в MED13L. Получите экспертную оценку, обсудите варианты лечения и получите индивидуальные рекомендации по уходу с учетом уникальных потребностей вашего ребенка.

Поиск поставщика

Изучите программы раннего вмешательства, чтобы поддержать развитие вашего ребенка. Эти ресурсы могут предоставить образовательные стратегии, терапию и поддержку, способствующие росту и обучению.

Будьте в курсе последних научных разработок MED13L. Понимание текущих исследований поможет вам найти новые возможности для адвокации и участия в революционных испытаниях.

Полезные ссылки

3. Участвуйте и вносите свой вклад

Примите активное участие в жизни нашей семьи MED13L. Помогайте открывать новые пути развития, участвуйте в сборе средств и, если можете, сделайте пожертвование, чтобы усилить наше коллективное влияние.

Участвуйте в проекте Simons Searchlight, чтобы внести вклад в новаторские исследования и углубить наше понимание MED13L. Делясь своим опытом и данными, вы становитесь частью совместной работы ученых и семей, направленной на достижение научных прорывов и более глубокое понимание редких расстройств нервного развития. Ваше участие имеет жизненно важное значение и позволяет получить ценные сведения, которые могут проложить путь к новым методам лечения и улучшению ухода. Зарегистрируйтесь, чтобы присоединиться к этой динамичной инициативе, в которой история каждой семьи становится мощным инструментом перемен.

Присоединяйтесь к прожектору Саймонса

Поддержите нашу миссию, возглавив сбор средств. Ваша инициатива может обеспечить критически важные ресурсы для исследований и поддержки сообщества, оказывая непосредственное влияние на жизнь семей MED13L и вашу собственную.

Планируйте сбор средств

Мы понимаем, что некоторые не могут внести финансовый вклад, но для тех, кто может, просим рассмотреть возможность пожертвования онлайн для поддержки сообщества MED13L. Ваша щедрость поможет финансировать исследования, образовательные ресурсы и программы поддержки, которые реально меняют ситуацию.

Пожертвовать онлайн
Полезные ссылки
Нужна дополнительная поддержка?

Если сомневаетесь, просто протяните руку помощи.

Свяжитесь с нашей командой