Не знаете, с чего начать? Мы готовы помочь вам.

Получение нового диагноза для вашего ребенка может быть сложным и эмоциональным путешествием, но вы не одиноки. Мы здесь, чтобы тепло приветствовать и поддержать вас, когда вы будете общаться с нашим редким и сострадательным сообществом.

Считайте, что это ваше полное руководство по тому, как стать неотъемлемой частью нашего сообщества, где понимание и поддержка всегда под рукой.

Шаг

1

Начните здесь 👉 Присоединяйтесь к фонду

После постановки нового диагноза MED13L присоединяйтесь к нашему сообществу поддержки, чтобы общаться, делиться опытом и получать доступ к сети, предназначенной для руководства и ухода.

Шаг

2

Присоединяйтесь к реестрам MED13L

Фонд MED13L превращает истории в науку, а науку - в лечение. Вы можете помочь нам, зарегистрировавшись в наших глобальных исследовательских реестрах.

  • Сначала подайте заявку на получение идентификатора клинических исследований (CRID): Получить удостоверение личности
    • Затем зарегистрируйтесь:
      • RARE-X - опросы лиц, осуществляющих уход
      • Citizen - безопасная загрузка медицинских карт
  • Совместная работа этих реестров дает исследователям более полную картину заболевания MED13L и помогает подготовиться к будущим клиническим испытаниям.

Каждый реестр MED13L включает в себя уникальный набор опросов. Разные исследовательские группы анализируют данные вашего ребенка с разных сторон, что позволяет получить важные сведения о MED13L. Хотя участие во ВСЕХ реестрах MED13L было бы идеальным, мы понимаем, что каждый из них требует больших временных затрат. Пожалуйста, воспользуйтесь руководством на следующей странице, чтобы принять взвешенное решение.

Шаг

3

Связь с сообществом

Лучший способ получать самую свежую информацию в режиме, максимально приближенном к реальному времени, - это присоединиться к нашим группам сообщества.

Нужна дополнительная поддержка?

Если сомневаетесь, просто протяните руку помощи.

Свяжитесь с нашей командой