Добро пожаловать
Мы рады, что вы нашли нас
Добро пожаловать в Фонд MED13L - маяк надежды для семей, преодолевающих сложности, связанные с диагнозом синдрома MED13L (Q87.85). Мы - некоммерческая организация, работающая на стыке семьи, надежды и исследований.
Мы движимы страстной приверженностью семей, страдающих от синдрома MED13L, и преданных исследователей, которые поддерживают их. Наша основная миссия - создать теплое и поддерживающее сообщество для тех, кто столкнулся с диагнозом MED13L.
Кто мы
Наша история
Наша история началась с общего опыта родителей, решивших найти ответы, наладить связи и проложить путь к светлому будущему для своих детей.
Основываясь на духе сообщества, мы объединяем семьи, исследователей и защитников, чтобы способствовать прорыву в понимании MED13L. Мы стремимся оказывать поддержку, повышать осведомленность и стимулировать исследовательские усилия, направленные не только на лечение, но и на комплексное излечение.
Следуйте за нами!
#MED13Lfoundation
Миссия и ценности
Что мы делаем и почему?
В основе нашей миссии лежит важнейшая задача - понять ген MED13L и его сложную роль в синдроме MED13L. Тесно сотрудничая с мировым научным сообществом, мы стремимся разгадать тайны этого гена. С каждым исследованием мы становимся все ближе не только к эффективным методам лечения, но и к полному излечению от синдрома MED13L.
Наша координация с исследователями и учеными гарантирует, что самые яркие умы работают вместе и делятся ценными идеями.
Медицинскому сообществу и общественности необходимо знать и понимать все сложности синдрома MED13L. Информированный врач или медицинский работник может существенно повлиять на раннюю диагностику, лечение и ведение заболевания. Сосредоточившись на обучении этих специалистов, мы стремимся повысить стандарты медицинской помощи и улучшить жизнь людей с синдромом MED13L.
Когда мы рассказываем истории, проблемы и победы тех, кто страдает от этого заболевания, мы не только получаем поддержку, но и формируем сострадательное и информированное общество.
Знание - сила, особенно когда сталкиваешься с проблемами, связанными с редким заболеванием. Мы стремимся предлагать всесторонние образовательные ресурсы для пациентов, лиц, осуществляющих уход, и близких. Предоставляя самую свежую информацию, результаты исследований и мнения экспертов, мы даем сообществу MED13L возможность принимать взвешенные решения и лучше ориентироваться на своем пути.
Достижение наших целей требует не только преданности делу и упорного труда, но и финансирования. Наши инициативы по сбору средств играют ключевую роль в продвижении нашей миссии. С каждым собранным долларом мы можем поддерживать больше исследований, обучать больше людей и оказывать большую помощь сообществу MED13L.
Наши усилия по сбору средств - это свидетельство коллективной силы сообщества и ощутимого влияния, которое мы можем оказать, объединившись для достижения цели.
Объединенные сердцем
Мы выполняем глубоко личную миссию.
Каждый член нашего совета директоров имеет глубокую и личную связь с миссией, которую мы отстаиваем. Для них Фонд Med13L - это не просто организация или дело; это личное путешествие, переплетенное с надеждами, мечтами и благополучием их собственных детей. Благодаря этой глубоко укоренившейся приверженности каждое принятое решение, каждая запущенная программа и каждое поддерживаемое исследование опираются на искреннее понимание и непоколебимое желание изменить ситуацию к лучшему.
Продвижение открытий
Наш научный и медицинский консультативный совет постоянно расширяется.
Наш Научно-консультативный совет постоянно находится в поиске свежих перспектив, инновационных подходов и новых знаний. Признавая, что научный прогресс процветает благодаря сотрудничеству и разностороннему мышлению, совет активно стремится приглашать новых членов, которые могут привнести в работу новые идеи.
Послание от основателя
Путь нашей семьи к MED13L начался в 2016 году с чувства одиночества и отчаяния, когда мы провели много ночей в поисках на веб-сайтах, имея лишь список симптомов. Врач дал нам один совет: найдите другие семьи, общайтесь с ними и узнавайте о MED13L вместе. Сразу же возникло ощущение, что найти такие семьи, как мы, - значит преодолеть невозможное.
Сегодня наше будущее выглядит намного ярче, видение яснее, а надежда на моих сыновей и других семей с MED13L вселяет оптимизм.
Хотя предстоит еще много работы, наша семья чувствует себя менее одинокой, а медицинское сообщество - более информированным. Я глубоко признателен семьям, которые прокладывают путь для тех, у кого диагностирован MED13L. В моем сердце всегда будет особое место для семей, которые опираются друг на друга. Семьи - лучшие защитники наших близких и лидеры, которые будут определять цели фонда.
Добро пожаловать в нашу семью MED13L - мы так рады, что можем поддерживать друг друга. Мы сможем добиться еще большего, если останемся едины, целеустремленны и полны надежд.
