Willkommen
Wir sind froh, dass Sie uns gefunden haben
Willkommen bei der MED13L-Stiftung, einem Leuchtturm der Hoffnung für Familien, die sich mit der komplexen Diagnose des MED13L-Syndroms (Q87.85) auseinandersetzen. Wir sind eine gemeinnützige Organisation an der Schnittstelle von Familie, Hoffnung und Forschung.
Unser Antrieb ist das leidenschaftliche Engagement von Familien, die vom MED13L-Syndrom betroffen sind, und von engagierten Forschern, die ihnen zur Seite stehen. Unsere Hauptaufgabe ist es, eine herzliche und unterstützende Gemeinschaft für diejenigen zu schaffen, die mit einer MED13L-Diagnose konfrontiert sind.
Wer wir sind
Unsere Geschichte
Unsere Geschichte begann mit den gemeinsamen Erfahrungen von Eltern, die entschlossen waren, Antworten zu suchen, Verbindungen zu schaffen und einen Weg in eine bessere Zukunft für ihre Kinder zu finden.
Im Geiste der Gemeinschaft bringen wir Familien, Forscher und Befürworter zusammen, um einen Durchbruch im Verständnis von MED13L zu erzielen. Unser Ziel ist es, Unterstützung zu leisten, das Bewusstsein zu schärfen und Forschungsanstrengungen zu fördern, die nicht nur auf die Behandlung, sondern auf eine umfassende Heilung abzielen.
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#MED13Lfoundation
Auftrag und Werte
Was tun wir, und warum?
Im Mittelpunkt unseres Auftrags steht das entscheidende Ziel, das MED13L-Gen und seine komplizierte Rolle beim MED13L-Syndrom zu verstehen. In enger Zusammenarbeit mit der weltweiten wissenschaftlichen Gemeinschaft setzen wir uns dafür ein, die Geheimnisse dieses Gens zu lüften. Mit jeder Forschungsarbeit kommen wir nicht nur einer wirksamen Behandlung, sondern auch einer vollständigen Heilung des MED13L-Syndroms ein Stück näher.
Unsere Zusammenarbeit mit Forschern und Wissenschaftlern gewährleistet, dass die klügsten Köpfe zusammenarbeiten und wertvolle Erkenntnisse austauschen.
Es ist wichtig, dass die medizinische Gemeinschaft und die Öffentlichkeit die Komplexität des MED13L-Syndroms kennen und verstehen. Ein gut informierter Arzt oder medizinisches Fachpersonal kann bei der Frühdiagnose, der Behandlung und dem Management der Störung einen entscheidenden Unterschied machen. Indem wir uns auf die Aufklärung dieser Fachleute konzentrieren, wollen wir den Standard der Versorgung erhöhen und das Leben der Menschen mit MED13L-Syndrom verbessern.
Wenn wir die Geschichten, Herausforderungen und Triumphe der Betroffenen verbreiten, gewinnen wir nicht nur Unterstützung, sondern bauen auch eine mitfühlende und informierte Gesellschaft auf.
Wissen ist Macht, besonders wenn man mit den Herausforderungen einer seltenen Krankheit konfrontiert ist. Wir bemühen uns, umfassende Bildungsressourcen für Patienten, Betreuer und Angehörige anzubieten. Durch die Bereitstellung der neuesten Informationen, Forschungsergebnisse und Erkenntnisse von Experten helfen wir der MED13L-Gemeinschaft, fundierte Entscheidungen zu treffen und ihren Weg besser zu meistern.
Das Erreichen unserer Ziele erfordert nicht nur Engagement und harte Arbeit, sondern auch finanzielle Mittel. Unsere Fundraising-Initiativen sind entscheidend, um unsere Mission voranzutreiben. Mit jedem gesammelten Dollar können wir mehr Forschung unterstützen, mehr Menschen ausbilden und der MED13L-Gemeinschaft mehr Hilfe bieten.
Unsere Spendenaktionen sind ein Beweis für die kollektive Kraft der Gemeinschaft und die spürbare Wirkung, die wir erzielen können, wenn wir uns für eine Sache zusammenschließen.
Von Herzen vereint
Wir befinden uns auf einer sehr persönlichen Mission.
Jedes Mitglied unseres Vorstands hat eine tiefe und persönliche Verbindung zu der Mission, für die wir uns einsetzen. Die Med13L Foundation ist für sie mehr als nur eine Organisation oder eine Sache; es ist eine persönliche Reise, die mit den Hoffnungen, Träumen und dem Wohlergehen ihrer eigenen Kinder verbunden ist. Dieses tief verwurzelte Engagement stellt sicher, dass jede Entscheidung, jedes Programm und jedes unterstützte Forschungsvorhaben von echtem Verständnis und dem unerschütterlichen Wunsch getragen wird, etwas zu bewirken.
Fortschrittliche Entdeckungen
Unser wissenschaftlicher und medizinischer Beirat wird ständig erweitert.
Unser wissenschaftlicher Beirat ist ständig auf der Suche nach neuen Perspektiven, innovativen Ansätzen und neuem Fachwissen. In der Erkenntnis, dass wissenschaftlicher Fortschritt von Zusammenarbeit und vielfältigem Denken lebt, bemüht sich der Beirat aktiv darum, neue Mitglieder einzuladen, die neue Erkenntnisse einbringen können.
Eine Botschaft des Gründers
Die MED13L-Reise unserer Familie begann 2016 mit Gefühlen der Einsamkeit und Verzweiflung, während wir viele Nächte damit verbrachten, Websites zu durchsuchen, die nur eine Liste von Symptomen enthielten. Der Arzt gab uns einen Rat: andere Familien zu finden, sich mit ihnen zu vernetzen und gemeinsam etwas über MED13L zu lernen. Wir hatten sofort das Gefühl, dass die Suche nach Familien wie uns das Unmögliche möglich machte.
Heute sieht unsere Zukunft viel besser aus, die Vision ist klarer, und meine Hoffnung für meine Söhne und unsere anderen MED13L-Familien ist ermutigend.
Obwohl noch viel zu tun ist, fühlt sich unsere Familie weniger einsam und die medizinische Gemeinschaft ist besser informiert. Ich empfinde tiefe Dankbarkeit für die Familien, die den Weg für diejenigen ebnen, bei denen MED13L diagnostiziert wurde. Ich werde immer einen besonderen Platz in meinem Herzen für die Familien haben, die sich gegenseitig stützen. Die Familien sind die besten Fürsprecher für unsere Lieben und die führenden Köpfe, die die Ziele der Stiftung lenken werden.
Willkommen in unserer MED13L-Familie - wir sind so froh, dass wir uns gegenseitig unterstützen können. Es gibt noch viel zu tun für diese Gemeinschaft, wenn wir vereint, motiviert und hoffnungsvoll bleiben können.
