MED13L-Stiftung
Einreichung von Patientenregistern und genetischen Gutachten
Mit diesem Formular melden Sie Ihre Familie bei der MED13L-Stiftung an und können einen genetischen Bericht sicher übermitteln. Alle Informationen werden sicher gespeichert und sind nur für autorisierte Mitarbeiter der Stiftung zugänglich.
Sichere und verschlüsselte Übermittlung
1
Über dich
2
Standort
3
Patienteninformationen
4
Forschung
5
Einwilligung & Hochladen
Über dich
Bitte geben Sie Ihre Kontaktdaten an. Dies ist die Person, die das Formular ausfüllt.
Bitte gib deinen Vornamen ein.
Bitte geben Sie Ihren Nachnamen ein.
Bitte geben Sie eine gültige E-Mail Adresse ein.
Bitte geben Sie Ihre Telefonnummer ein.
Bitte wählen Sie Ihre Beziehung aus.
Angaben zum Ehepartner
Bitte lesen Sie die Einwilligungsbedingungen durch und stimmen Sie ihnen zu, bevor Sie fortfahren.
Standort
Ihre Adresse hilft uns dabei, die geografische Reichweite der MED13L-Community besser einzuschätzen.
Bitte geben Sie Ihre Anschrift ein.
Bitte geben Sie Ihren Wohnort ein.
Bitte wählen Sie Ihr Land aus.
MED13L – Patienteninformation
Bitte geben Sie Informationen zu der Person mit dem MED13L-Syndrom an.
Bitte geben Sie den Vornamen des Patienten ein.
Bitte geben Sie den Nachnamen des Patienten ein.
Bitte gib ein gültiges Datum ein (MM/TT/JJJJ).
Bitte geben Sie ein gültiges Diagnosedatum ein (MM/TT/JJJJ).
Bitte wählen Sie ein Geschlecht aus.
Bitte wählen Sie die Anzahl der Geschwister aus.
Informationen zum Genetiker
Forschung & Register
Helfen Sie uns dabei, die Daten Ihrer Familie mit der breiteren MED13L-Forschungsgemeinschaft zu verknüpfen.
Was ist ein Forschungs-CRID?
Eine CRID (Common Research ID) ist eine kostenlose, anonymisierte Identifikationsnummer, mit der Ihre Daten über verschiedene Forschungsstudien hinweg verknüpft werden können, ohne dass Ihre Identität jemals preisgegeben wird. So bleiben Ihre persönlichen Daten vollständig geschützt, während Ihr Beitrag zur Forschung an Wirkung gewinnt. Erstellen Sie Ihre kostenlose CRID unter thecrid.org →
Optional, wird jedoch empfohlen. Sie haben noch keine CRID? Erstellen Sie kostenlos eine unter thecrid.org.
Was ist RARE-X?
RARE-X betreibt das MED13L-Datenerfassungsprogramm, ein kostenloses und sicheres Register, in dem Familien Gesundheitsdaten austauschen, damit Forscher MED13L in der gesamten Gemeinschaft untersuchen können. Es handelt sich um ein Programm von Global Genes, an dem die Stiftung mitwirkt, damit Ihre Daten dazu beitragen, die Forschung im Hinblick auf Behandlungsmöglichkeiten voranzubringen. Sie entscheiden selbst, wer Zugriff auf Ihre Daten hat, und können diese jederzeit aktualisieren oder löschen. Nehmen Sie am MED13L-Programm unter rare-x.org teil →
Bitte wählen Sie eine Option aus.
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Einwilligung und Einreichung von Unterlagen
Bitte lesen Sie die nachstehende Einwilligungserklärung durch. Das Hochladen eines genetischen Gutachtens ist optional. Sie können die Registrierung auch ohne ein solches Gutachten abschließen.
Sie müssen der Datenschutzerklärung zustimmen, um fortfahren zu können.
Nur im PDF-Format, maximal 10 MB. Wenn Sie mehrere Dateien haben, fassen Sie diese bitte zunächst zu einer einzigen PDF-Datei zusammen.
Zieh deine PDF-Datei hierher
oder
Sie können dieses Formular auch ohne genetischen Bericht absenden und diesen später hochladen.
Beim Absenden ist ein Fehler aufgetreten. Bitte versuche es erneut oder wende dich an uns unter info@med13l.org.
Vielen Dank für Ihre Anmeldung!
Ihre Daten wurden sicher an die MED13L Foundation übermittelt. Wir melden uns bei Ihnen, falls wir Fragen haben sollten. Um uns direkt zu erreichen, senden Sie bitte eine E-Mail an info@med13l.org.
