Фонд MED13L
Регистр пациентов и подача генетических отчетов
Эта форма позволяет зарегистрировать вашу семью в Фонде MED13L и безопасно отправить генетический отчет. Вся информация хранится в безопасности, и доступ к ней имеют только уполномоченные сотрудники Фонда.
Безопасная и зашифрованная отправка
1
О вас
2
Расположение
3
Информация для пациентов
4
Исследование
5
Согласие и загрузка
О вас
Укажите свои контактные данные. Это данные лица, заполняющего форму.
Введите свое имя.
Введите свою фамилию.
Введите действительный адрес электронной почты.
Введите, пожалуйста, свой номер телефона.
Пожалуйста, выберите тип ваших отношений.
Информация о супруге/супруге
Пожалуйста, ознакомьтесь с условиями согласия и примите их, прежде чем продолжить.
Расположение
Ваш адрес помогает нам понять географический охват сообщества MED13L.
Пожалуйста, введите свой адрес.
Укажите свой город.
Выберите свою страну.
MED13L. Информация для пациентов
Пожалуйста, предоставьте информацию о человеке с синдромом MED13L.
Введите имя пациента.
Введите фамилию пациента.
Введите действительную дату (ММ/ДД/ГГГГ).
Введите действительную дату постановки диагноза (ММ/ДД/ГГГГ).
Пожалуйста, выберите пол.
Пожалуйста, укажите количество братьев и сестёр.
Информация о генетике
Исследования и реестр
Помогите нам предоставить данные вашей семьи более широкому научному сообществу MED13L.
Что такое исследовательский CRID?
CRID (Common Research ID) — это бесплатный обезличенный идентификационный номер, который позволяет связывать ваши данные в рамках различных исследований, не раскрывая при этом вашу личность. Он обеспечивает полную конфиденциальность ваших личных данных и одновременно повышает значимость вашего вклада в научные исследования. Создайте свой бесплатный CRID на сайте thecrid.org →
Необязательно, но рекомендуется. Ещё нет CRID? Создайте его бесплатно на сайте thecrid.org.
Что такое RARE-X?
RARE-X является организатором программы сбора данных MED13L — бесплатного и безопасного реестра, в котором семьи делятся информацией о здоровье, чтобы исследователи могли изучать ген MED13L в масштабах всего сообщества. Эта программа реализуется организацией Global Genes, и наш фонд принимает в ней участие, чтобы ваши данные способствовали продвижению исследований в направлении разработки методов лечения. Вы сами решаете, кто может получить доступ к вашей информации, и можете обновлять или удалять её в любое время. Присоединяйтесь к программе MED13L на сайте rare-x.org →
Выберите один из вариантов.
Выберите один из вариантов.
Согласие и подача документов
Пожалуйста, ознакомьтесь с приведенным ниже разрешением. Загрузка генетического отчета не является обязательной. Вы можете завершить регистрацию и без него.
Чтобы продолжить, необходимо согласиться с политикой конфиденциальности.
Только в формате PDF, максимальный размер — 10 МБ. Если у вас несколько файлов, сначала объедините их в один PDF-файл.
Перетащите файл PDF сюда
или
Вы можете отправить эту форму без генетического отчета и загрузить его позже.
При отправке произошла ошибка. Попробуйте еще раз или свяжитесь с нами по адресу info@med13l.org.
Спасибо за регистрацию!
Ваша информация была надежно отправлена в фонд MED13L. Мы свяжемся с вами, если у нас возникнут вопросы. Чтобы связаться с нами напрямую, напишите по адресу info@med13l.org.
