Примите участие в исследовании MED13L в ближайшем к вам городе

Удобный способ участия

Примите участие в исследовании MED13L в ближайшем к вам городе.

Фонд MED13L сотрудничает с Combined Brain Road Show, чтобы обеспечить сбор биологических образцов — крови, кала и слюны — непосредственно на встречах семей с редкими заболеваниями по всей стране.
Полностью обученный персонал собирает образцы на месте, что позволяет семьям MED13L участвовать в исследованиях без дополнительных поездок или посещений клиник. Благодаря сотрудничеству с другими сообществами, занимающимися редкими нарушениями нервно-психического развития, мы сокращаем расходы, минимизируем нагрузку и ускоряем прогресс за счет совместного использования биорепозитория.

Заинтересованы в участии в одной из сессий, перечисленных ниже?
Электронная почта: kbboychuck@med13l.org

найдите город рядом с вами

Организатор: Сообщество по синдрому Тэттона-Брауна-Рахмана (TBRS) — Сан-Антонио, Техас

19 марта (10:00–18:00)
20 марта (8:00–16:00)
Morgan’s Wonderland Camp
23400 Cibolo Vista
Сан-Антонио, Техас 78261

Организатор: Фонд NR2F1 — Орландо, Флорида

9–10 апреля
Sheraton Orlando Lake Buena Vista Resort
12205 S Apopka Vineland Rd
Орландо, Флорида 32836

Организатор: Фонд наследственной невропатии — Элликотт-Сити, штат Мэриленд

17–18 апреля
Turf Valley Resort
2700 Turf Valley Rd
Элликотт-Сити, Мэриленд 21042

Организатор: Фонд исследования синдрома ригидности — Денвер, Колорадо

13–14 июня
Медицинский кампус Аншутц Университета Колорадо
Денвер, Колорадо

Организатор: Объединенный фонд по борьбе с митохондриальными заболеваниями — Орландо, Флорида

18–19 июня
Renaissance Orlando at SeaWorld
6677 Sea Harbor Dr
Орландо, Флорида 32821

Организатор: Фонд синдрома Моуэта-Уилсона — Конкорд, Северная Каролина

24–25 июня
Great Wolf Lodge
10175 Weddington Rd
Конкорд, Северная Каролина 28027

Организатор: Фонд KDM5C KARES — Анн-Арбор, Мичиган

26–27 июня
Мичиганский университет
Анн-Арбор, Мичиган

Организатор: RARE Hope — Бостон, Массачусетс

27–28 июня
Место проведения будет определено позднее

Организатор: Фонд по борьбе с дефицитом GLUT1 — Эшвилл, Северная Каролина

14–15 июля
Embassy Suites Downtown Asheville
192 Haywood St
Ашвилл, Северная Каролина 28801

Организатор: Фонд GRIN2B — Бетесда, штат Мэриленд

17 июля
Bethesda Marriott
5151 Pooks Hill Rd
Bethesda, MD 20814

Организатор: Фонд STXBP1 — Филадельфия, Пенсильвания

17–18 июля
Место проведения будет определено позднее

Организатор: Фонд ZTTK SON-Shine — Кембридж, Массачусетс

18 июля
Boston Marriott Cambridge
50 Broadway
Кембридж, Массачусетс 02142

Организатор: YBRP, Inc — Галвестон, Техас

20–21 июля
Место проведения будет определено позднее

Организатор: CTNNB1 Connect & Cure — Бостон, Массачусетс

8–9 октября
Место проведения будет определено позднее

Организатор: Фонд помощи больным синдромом Хао-Фонтейна — Филадельфия, Пенсильвания

9–10 октября
Место проведения будет определено позднее

Организатор: SETBP1 Society — Остин, Техас

7 ноября
Место проведения будет определено позднее

Организатор: Project CASK — Хьюстон, Техас

11 ноября
Неврологический исследовательский институт имени Джона и Дэна Данкан
Техасский детский госпиталь
1250 Moursund St
Хьюстон, Техас 77030

Организаторы: SLC6A1 Connect, CURE GABA-A и Cure SYNGAP1 — Денвер, Колорадо

3–4 декабря
Место проведения будет определено позднее

Если вы заинтересованы в участии в одной из следующих сессий по сбору биологических образцов, ознакомьтесь с датами, местами проведения и принимающими организациями, указанными ниже.
Чтобы выразить заинтересованность или запросить дополнительную информацию, отправьте электронное письмо по адресу:
kbboychuck@med13l.org

Примите участие в исследовании MED13L в ближайшем к вам городе