Регистрация открыта УЖЕ СЕЙЧАС. В декабре этого года семьи участников программы MED13L соберутся в отеле Grand Hyatt Denver в Денвере, штат Колорадо, чтобы провести день, посвященный новейшим исследованиям в рамках программы MED13L, и получить возможность лично пообщаться друг с другом.
Подробности события
📅 Пятница, 4 декабря 2026 г.
📍 Grand Hyatt Denver, Денвер, Колорадо
🚨 Крайний срок бронирования номеров: номера по сниженной цене в отеле Grand Hyatt Denver доступны до вторника, 10 ноября 2026 г. Забронируйте до истечения срока.
🎟️ Воспользуйтесь кодом EARLYBIRD, чтобы получить скидку 20 % на билеты для взрослых до 15 октября.
*Для участников исследования ACTION: если у вас есть ограничения по передвижению, просим вас уделить первоочередное внимание очной консультации у доктора Чопры в Бостоне.
Вы узнаете о последних научных исследованиях MED13L и о том, что они значат для наших семей, а также сможете пообщаться с нашим главным научным директором, доктором Рикардо Рамиресом, который расскажет о текущем состоянии научных исследований и ответит на ваши вопросы. Вы также сможете пообщаться с другими семьями, затронутыми проблемой MED13L. Находиться в одной комнате с людьми, которые понимают вашу повседневную жизнь без лишних объяснений, — это уже само по себе облегчение, а этот день дает возможность поделиться историями, обменяться опытом и обрести ту близость, которая возникает благодаря общему диагнозу.
Эта встреча проходит в рамках первой (мини-)встречи сообщества MED, на которой впервые соберутся представители семейств MED13L, MED13 и MED12. Эти три заболевания являются биологическими «родственниками», и объединение наших сообществ — это первый шаг на пути к созданию Альянса MED. Сотрудничество с биологически связанными сообществами может открыть новые направления исследований, которые трудно реализовать в одиночку при изучении какого-либо одного заболевания. Семьи услышат от исследователей и лидеров правозащитного движения из всего сообщества MED о наших общих и отличительных биологических особенностях, о том, что мы узнали с момента Конференции 2025 года, а также о вопросах, которые пока остаются открытыми.
Программа также включает в себя ресурсы для семей, дискуссионные группы, время для вопросов и обед, а также предоставляет достаточно возможностей для общения с исследователями, лидерами правозащитного движения и другими семьями в течение всего дня. Комната для отдыха будет доступна для вас и вашего ребенка в любое время, когда вам понадобится тихий перерыв.
Семьи могут принять участие в исследовании непосредственно на месте, сдав биологические образцы в рамках выездной программы COMBINEDBrain Roadshow.
После встречи приглашаем семьи на неформальное мероприятие, которое состоится за пределами здания с 16:00 до 18:00. Подробная информация о месте проведения будет сообщена позже.
«Mini Meeting» проходит в рамках международного научного симпозиума и семейной конференции «Cure SYNGAP1 and SLC6A1 Connect», объединяющих несколько сообществ, занимающихся редкими заболеваниями, в отеле Grand Hyatt Denver. Семьи, прибывшие раньше, могут принять участие в приветственном приеме «Rare Reception» в четверг вечером, 3 декабря. Дополнительная информация будет опубликована позже.
Зарегистрируйтесь заранее, чтобы помочь нам спланировать день и составить программу с учетом потребностей семей.
