Ya está abierta la inscripción. Este diciembre, las familias de MED13L se reunirán en persona en el Grand Hyatt Denver, en Denver (Colorado), para disfrutar de una jornada dedicada a las últimas investigaciones sobre MED13L y tener la oportunidad de pasar tiempo juntos.
Detalles del evento
📅 Viernes, 4 de diciembre de 2026
📍 Grand Hyatt Denver, Denver, Colorado
🚨 Fecha límite para reservar hotel: las habitaciones con descuento en el Grand Hyatt Denver están disponibles hasta el martes, 10 de noviembre de 2026. Reserva antes de que se agoten.
🎟️ Utiliza el código EARLYBIRD para obtener un 20 % de descuento en las entradas para adultos hasta el 15 de octubre.
*Para los participantes en el estudio ACTION: si tienen dificultades para desplazarse, les rogamos que den prioridad a su evaluación presencial con el Dr. Chopra en Boston.
Conocerás las últimas investigaciones sobre el MED13L y lo que significan para nuestras familias, y podrás hablar con nuestro director científico, el Dr. Ricardo Ramírez, quien te explicará en qué punto se encuentra la investigación y responderá a tus preguntas. También pasarás tiempo con otras familias afectadas por MED13L. Estar en una sala con personas que comprenden tu día a día sin necesidad de explicaciones supone un alivio especial, y la jornada ofrece la oportunidad de compartir historias, intercambiar impresiones y encontrar esa cercanía que surge de un diagnóstico común.
Este encuentro forma parte de la primera (mini) reunión de las MED, en la que las familias de MED13L, MED13 y MED12 se reúnen por primera vez. Estas tres enfermedades son «primas» desde el punto de vista biológico, y conectar nuestras comunidades es un primer paso hacia la Alianza MED. Colaborar con comunidades biológicamente relacionadas puede abrir vías de investigación que resultan más difíciles de explorar para una sola enfermedad por sí sola. Las familias escucharán a investigadores y líderes de las asociaciones de pacientes de toda la comunidad MED hablar sobre nuestra biología compartida y distintiva, lo que hemos aprendido desde la Conferencia de 2025 y las cuestiones que aún quedan por resolver.
El programa también incluye recursos orientados a las familias, mesas redondas, tiempo para preguntas y almuerzo, con amplias oportunidades para relacionarse con investigadores, líderes de organizaciones de defensa y otras familias a lo largo del día. Habrá una sala de descanso a vuestra disposición, tanto para vosotros como para vuestro hijo, siempre que necesitéis un momento de tranquilidad.
Las familias pueden participar en la investigación in situ mediante la recogida de muestras biológicas con la gira COMBINEDBrain Roadshow.
Tras la reunión, las familias están invitadas a una reunión informal fuera de las instalaciones, de 16:00 a 18:00. Más adelante se facilitarán los detalles sobre el lugar.
La «Mini Meeting» se celebra en paralelo al Simposio Científico Internacional y la Conferencia Familiar «Cure SYNGAP1 and SLC6A1 Connect», que reúne a varias comunidades de enfermedades raras en el Grand Hyatt Denver. Las familias que lleguen antes de tiempo pueden asistir a la «Rare Reception» el jueves 3 de diciembre por la tarde. Próximamente se facilitarán más detalles.
Inscríbete con antelación para ayudarnos a organizar la jornada y adaptar el programa a las necesidades de las familias.
