Road Full of Promise MED13L Recaudación de fondos - Chicago

Únase a nosotros en una inspiradora velada de música y comunidad en la que nos uniremos para apoyar a la Fundación MED13L
en su misión de avanzar en la investigación de trastornos pediátricos raros del neurodesarrollo, con especial atención al
Síndrome MED13L.

Encuentro de familias MED13L del Medio Oeste

Cervecería Component South 1st Street 2018, Milwaukee, WI, Estados Unidos

Únete a nuestras familias MED13L del Medio Oeste en Component Brewery el sábado 8 de marzo de 12 a 15 horas, para una reunión especial donde la comunidad y la concienciación se unen. Disfruta del lanzamiento exclusivo de "Zebra Hop", una cerveza colaborativa creada para unir a las familias de la Fundación MED13L y apoyar la concienciación sobre las enfermedades raras. Esta cerveza única representa los avances de la medicina y la búsqueda continua de curas para las enfermedades raras, utilizando productos y técnicas de elaboración de vanguardia para simbolizar la innovación y la esperanza.

El evento celebra el espíritu de colaboración del sector cervecero y el compromiso compartido de concienciar sobre una de cada diez personas que padece una enfermedad rara. Ven a formar parte de esta experiencia inspiradora, conéctate con otras familias y disfruta de una bebida que brinda por el progreso y la unidad en la comunidad de enfermedades raras. ¡Esperamos verle allí!

2025 Meetup de Investigación y familia

MED13L Family & Research Meet-up; ¡Nos complace anunciar nuestro próximo MED13L Family and Research Meet-up en Boston del 10 al 12 de julio! Este evento reunirá a pacientes, familias, investigadores y profesionales sanitarios para compartir los últimos avances, investigaciones y apoyo dentro de nuestra comunidad.