• Viernes 11 de julio - Día de la investigación
  Presentaciones de los actuales investigadores del MED13L y actualizaciones de los proyectos en curso.  (Haga clic en la imagen para ver una versión más detallada).

• Sábado 12 de julio - Día de la Familia
  Una oportunidad para repasar los conocimientos científicos y de investigación de forma accesible, seguida de experiencias centradas en la familia, entre las que se incluyen:
  • Talleres con padres de niños de edades similares
  • Participar en una sesión de "Pregunte a un farmacéutico
  • Ayudar a la Fundación MED13L a identificar lo que más importa a las familias
  • Oportunidad para los hermanos de participar en una sesión adaptada sólo para ellos

Eventos adicionales:

• Oportunidad de investigación: Del miércoles 9 de julio al domingo 13 de julio
  (Para los interesados, detalles y calendario más adelante).

• Inauguración de la Conferencia Familiar: jueves 10 de julio
  Recepción nocturna de 17:30 a 19:30 en el vestíbulo del Embassy Suites by Hilton Boston Waltham.

Esta conferencia especial de dos días reunirá a personas con síndrome MED13L, sus familias, investigadores y profesionales sanitarios para debatir sobre los últimos avances, la investigación y el apoyo de la comunidad.

Ofrecemos entrada gratuita a los niños menores de 10 años, y las cuotas de inscripción familiar anticipada tienen un límite de 250 dólares para garantizar que las familias puedan asistir y participar sin barreras económicas. Además, si recauda 1.000 dólares antes del 1 de mayo de 2025 y nos lo notifica, le reembolsaremos la cuota de inscripción de su familia. Organizar un evento de esta envergadura requiere importantes recursos, y necesitamos su apoyo para que sea un éxito.

Su cuota de inscripción para el Encuentro de familias e investigación MED13L va más allá del mero acceso al evento: es una inversión en una experiencia significativa e impactante para nuestra comunidad. Esta cuota ayuda a cubrir:

• Comidas, incluidos el desayuno, el almuerzo y la cena del viernes, así como el desayuno y el almuerzo del sábado.
• Una camiseta exclusiva de la conferencia para que la foto de nuestra comunidad destaque y se difunda.
• Costes de las instalaciones, garantizando un lugar cómodo y accesible para todos los asistentes.
• Una fiesta especial el viernes por la noche en City Point, en Waltham, que ofrece una oportunidad divertida e integradora para que las familias se relacionen y estrechen lazos.
• Apoyo a la investigación, con una parte significativa (15.000 dólares) destinada a conceder becas de viaje a los mejores investigadores del síndrome MED13L para que asistan al evento, facilitar la recogida de bioespecímenes y su envío a nuestro depósito biológico, y avanzar en los esfuerzos de investigación críticos para comprender y tratar mejor el síndrome MED13L.

Si puede, le invitamos a que considere la posibilidad de hacer una donación para seguir apoyando el evento. Su contribución ayudará a compensar los costes y a garantizar que podamos seguir ofreciendo experiencias enriquecedoras a todos los asistentes, a la vez que avanzamos en nuestra misión compartida de fomentar la investigación y el apoyo comunitario en torno al MED13L.

Cada donación, grande o pequeña, marca la diferencia para ayudarnos a crear un evento impactante y memorable tanto para las familias como para los investigadores y los profesionales de la salud.

Recuerde que si recauda 1.000 dólares entre el 23 de enero de 2025 y el 1 de mayo de 2025 y nos lo comunica, le eximiremos del pago de la cuota de inscripción y se la devolveremos.

PRECIOS REDUCIDOS HASTA EL 30 DE ABRIL

Estamos profundamente agradecidos por su generosidad y compromiso: ¡juntos, estamos marcando la diferencia!

Al comprar una entrada, usted acepta esta EXENCIÓN DE RESPONSABILIDAD.