已结束的活动：2025年7月9日 – 7月13日

2025年研究与家庭聚会

这里处处洋溢着包容的氛围！

请查看议程，并访问https://www.youtube.com/@med13lfoundation观看演讲录像。

查看活动日程

活动信息

日期与时间

地点与场地

  • 马萨诸塞州沃尔瑟姆
  • 波士顿沃尔瑟姆希尔顿逸林酒店（Embassy Suites by Hilton Boston Waltham），地址：马萨诸塞州沃尔瑟姆市
    ，邮编02451。点击此处预订酒店。

价格与详情

  • 10岁及以下儿童可免费入场，早鸟家庭注册费上限为250美元，以确保各家庭都能不受经济因素影响前来参与活动。
  • 如果您能在2025年5月1日前筹集到1,000美元，并通知我们，我们将退还您家庭的报名费。
  • 费用包含：餐饮、会议T恤、场地使用费、周五晚会以及研究支持。

注册 👇

由于名额已满，报名现已截止。我们期待七月与大家相聚！

活动详情

有疑问吗？请联系我们。

  • 日期：7月9日至13日
  • 主题：“包容就是潮流！”
  • 早鸟价：截止4月30日
  • 客房优惠价格：链接
  • 暂定日程：完整议程将随后发布
  • 研究日 （7月11日，星期五）
  • 家庭日 （7月12日，星期六）
    • 通俗易懂的科学见解
    • 家庭活动：工作坊、“向药剂师咨询”环节、MED13L基金会活动、兄弟姐妹交流会
  • 其他活动
    • 研究机会：7月9日至13日（详情将随后公布）
    • 家庭会议开幕式：7月10日，下午5:30 – 7:30
  • 门票：10岁及以下儿童免费
  • 家庭早鸟注册：上限250美元
  • 筹款机会：在2025年5月1日前筹集1,000美元，即可获得注册费退款
  • 餐食：周五提供早餐、午餐和晚餐；周六提供早餐和午餐
  • 会议T恤
  • 设施成本
  • 周五晚间派对——Craft Food Hall（沃尔瑟姆市中心）
  • 研究支持：15,000美元，用于差旅补助和生物样本库建设
  • 募捐启事：欢迎捐款以抵消活动费用
  • 捐款的影响：推进MED13L相关研究及支持项目
  • 筹款退款优惠：若您在2025年1月23日至2025年5月1日期间筹集到1,000美元，请通知我们，即可退还注册费
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研究与家庭聚会

科罗拉多州丹佛市，2026年12月4日。今年12月，MED13L患者家庭将齐聚丹佛君悦酒店，举行线下聚会。这一天，我们的社区将围绕最新的MED13L研究成果齐聚一堂，并有机会面对面交流。早鸟优惠现已开启！

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