不知道从哪里开始？我们随时为您提供帮助。
得知孩子被确诊，这段历程可能充满挑战且令人情绪波动，但您并不孤单。我们在此热情欢迎并支持您，助您融入我们这个充满同理心的罕见病患者社区。
请将此视为您融入我们社区的全面指南，在这里，理解与支持始终触手可及。
步骤
1
从这里开始 👉 加入基金会
在确诊MED13L后，欢迎加入我们的互助社区，在这里交流互动、分享经验，并获得一个致力于提供指导和关怀的支持网络。
- 参与2025年人口普查：请在此登记
- 订阅我们的电子报，并查阅往期内容：电子报存档
- 初次使用 MED13L？请先查看我们的常见问题解答页面。
- 观看这段概述视频，帮助您（以及您的医疗团队）更好地了解该诊断：在 YouTube 上观看
步骤
2
加入 MED13L 注册库
在MED13L基金会，我们致力于将患者的故事转化为科学研究成果，并将科学成果转化为治疗方案。您可以通过加入我们的全球研究登记库来提供帮助。
- 首先，申请您的临床研究识别码（CRID）： 获取您的CRID
- 这些注册库通力合作，旨在为研究人员提供关于MED13L的更全面信息，并为未来的临床试验做好准备。
每个MED13L注册库都包含一套独特的 调查问卷 。不同的研究团队会从不同角度分析您孩子的数据，从而为MED13L的研究提供重要见解。虽然参与所有MED13L 注册库是理想的选择，但我们也理解每项参与都需要投入时间。请参考下一页的指南，以便做出明智的决定
步骤
3
加入社区
想要获取最新信息并尽可能接近实时，最好的方式就是加入我们的社区群组。
- 加入基金会，让您的家庭跻身全球视野，并与其他家庭建立联系：点击此处注册
- 加入我们的Facebook家庭群组
- 在 Instagram 上关注我们：@med13lfoundation
- 加入我们的Slack 群组，参与实时聊天
