Sie wissen nicht, wo Sie anfangen sollen? Wir sind hier, um Ihnen zu helfen.
Eine neue Diagnose für Ihr Kind zu erhalten, kann eine schwierige und emotionale Reise sein, aber Sie sind nicht allein. Wir heißen Sie herzlich willkommen und unterstützen Sie, wenn Sie sich mit unserer seltenen und mitfühlenden Gemeinschaft verbinden.
Betrachten Sie dies als Ihren umfassenden Leitfaden, um ein integraler Bestandteil unserer Gemeinschaft zu werden, in der Verständnis und Unterstützung immer in Reichweite sind.
Schritt
1
Beginnen Sie hier 👉 Werden Sie Mitglied der Stiftung
Treten Sie nach einer neuen MED13L-Diagnose unserer unterstützenden Gemeinschaft bei, um Kontakte zu knüpfen, Erfahrungen auszutauschen und Zugang zu einem Netzwerk zu erhalten, das sich der Beratung und Betreuung widmet.
- Zählen Sie bei der Volkszählung 2025 mit: Hier registrieren
- Melden Sie sich für unseren Newsletter an und informieren Sie sich über vergangene Ausgaben: Newsletter-Archiv
- Neu bei MED13L? Beginnen Sie mit unserer FAQ-Seite.
- Sehen Sie sich diesen Überblick an, damit Sie (und Ihr Pflegeteam) die Diagnose besser verstehen: Auf YouTube ansehen
Schritt
2
Beitritt zu den MED13L-Registern
Bei der MED13L Foundation verwandeln wir Geschichten in Wissenschaft - und Wissenschaft in Behandlungen. Sie können helfen, indem Sie sich in unsere globalen Forschungsregister eintragen.
- Beantragen Sie zunächst Ihre Clinical Research ID (CRID): Holen Sie sich Ihr CRID
- Diese Register arbeiten zusammen, um den Forschern ein umfassenderes Bild von MED13L zu vermitteln und bei der Vorbereitung künftiger klinischer Studien zu helfen.
Jedes MED13L-Register umfasst einen einzigartigen Satz von Erhebungen. Verschiedene Forschungsteams analysieren die Daten Ihres Kindes aus unterschiedlichen Blickwinkeln und liefern so wichtige Erkenntnisse über MED13L. Obwohl die Teilnahme an ALLEN MED13L-Registern ideal wäre, sind wir uns des damit verbundenen Zeitaufwands bewusst. Bitte nutzen Sie den Leitfaden auf der nächsten Seite, um eine fundierte Entscheidung zu treffen
Schritt
3
Verbindung mit der Gemeinschaft
Der beste Weg, um möglichst zeitnah die aktuellsten Informationen zu erhalten, ist die Teilnahme an unseren Community-Gruppen.
- Treten Sie der Stiftung bei, um auf der globalen Landkarte zu erscheinen und mit anderen Familien in Kontakt zu treten: Hier anmelden
- Treten Sie unserer Facebook-Familiengruppe bei
- Folgen Sie uns auf Instagram: @med13lfoundation
- Nehmen Sie an Echtzeit-Chats in unserer Slack-Gruppe teil
