Sie wissen nicht, wo Sie anfangen sollen? Wir helfen Ihnen.

Eine neue Diagnose für Ihr Kind zu erhalten, kann eine schwierige und emotionale Reise sein, aber Sie sind nicht allein. Wir heißen Sie herzlich willkommen und unterstützen Sie, wenn Sie sich mit unserer seltenen und mitfühlenden Gemeinschaft verbinden.

Betrachten Sie dies als Ihren umfassenden Leitfaden, um ein integraler Bestandteil unserer Gemeinschaft zu werden, in der Verständnis und Unterstützung immer in Reichweite sind.

1. Verbinden & Vernetzen

Treten Sie nach einer neuen MED13L-Diagnose unserer unterstützenden Gemeinschaft bei, um Kontakte zu knüpfen, Erfahrungen auszutauschen und Zugang zu einem Netzwerk zu erhalten, das sich der Beratung und Betreuung widmet.

Wenn Sie den Newsletter der MED13L Foundation abonnieren, bleiben Sie immer auf dem Laufenden über Neuigkeiten aus der Gemeinschaft, medizinische Fortschritte, Durchbrüche in der Forschung und andere äußerst wertvolle Informationen für Ihre Familie.

Verbinden Sie sich mit anderen MED13L-Familien in unserem Mighty Network. Auf dieser privaten Plattform können Sie mit Gleichgesinnten kommunizieren, Veranstaltungen koordinieren und an Gemeinschaftsinitiativen mitarbeiten. Es ist ein unterstützender Raum für den Austausch, das Lernen und das gemeinsame Wachsen.

Mighty Network Anmeldung

In unserer MED13L-Facebook-Gruppe finden Sie eine herzliche, interaktive Gemeinschaft. Beteiligen Sie sich an Diskussionen, tauschen Sie Geschichten aus und nehmen Sie an Gruppenaktivitäten teil. Hier können Sie dauerhafte Kontakte knüpfen und unschätzbare Unterstützung erhalten.

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2. Informieren Sie sich und seien Sie proaktiv

Stärken Sie Ihre Familie durch Wissen und Handeln. Lassen Sie sich von Experten beraten, erkunden Sie die Möglichkeiten der Frühförderung und bleiben Sie auf dem neuesten Stand der Forschung, um die MED13L-Reise Ihres Kindes proaktiv zu gestalten.

Wenden Sie sich an medizinische Spezialisten, die sich mit MED13L auskennen. Erhalten Sie Einblicke von Experten, besprechen Sie Behandlungsoptionen und erhalten Sie persönliche Empfehlungen für die individuellen Bedürfnisse Ihres Kindes.

Anbieter-Suche

Informieren Sie sich über Frühförderprogramme zur Unterstützung der Entwicklung Ihres Kindes. Diese Ressourcen können pädagogische Strategien, Therapien und Unterstützung zur Förderung von Wachstum und Lernen bieten.

Informieren Sie sich über die neuesten Entwicklungen in der MED13L-Forschung. Das Verständnis aktueller Studien kann Ihnen neue Möglichkeiten der Interessenvertretung und der Teilnahme an bahnbrechenden Studien aufzeigen.

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3. Engagieren Sie sich und tragen Sie bei

Nehmen Sie eine aktive Rolle in unserer MED13L-Familie ein. Helfen Sie mit, neue Wege zu finden, beteiligen Sie sich an der Mittelbeschaffung, und wenn Sie können, ziehen Sie eine Spende in Betracht, um unsere gemeinsame Wirkung zu verstärken.

Registrieren Sie sich bei Rare-X, um zur bahnbrechenden Forschung beizutragen und unser Verständnis von MED13L zu erweitern. Indem Sie Ihre Erfahrungen und Daten mitteilen, werden Sie Teil einer Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern und Familien, die darauf abzielt, wissenschaftliche Durchbrüche zu erzielen und ein tieferes Verständnis seltener neurologischer Entwicklungsstörungen zu fördern. Ihre Beteiligung ist von entscheidender Bedeutung, denn Sie können wertvolle Erkenntnisse liefern, die den Weg für neue Behandlungen und eine verbesserte Pflege ebnen könnten. Melden Sie sich an, um an dieser dynamischen Initiative teilzunehmen, bei der die Geschichte einer jeden Familie zu einem mächtigen Werkzeug für Veränderungen wird.

Simons Searchlight beitreten

Unterstützen Sie unsere Mission, indem Sie eine Spendensammlung leiten. Ihre Initiative kann wichtige Ressourcen für die Forschung und die Unterstützung der Gemeinschaft bereitstellen und so das Leben der MED13L-Familien und Ihr eigenes direkt beeinflussen.

Planen Sie eine Benefizveranstaltung

Wir verstehen, dass einige von Ihnen nicht in der Lage sind, einen finanziellen Beitrag zu leisten, aber für diejenigen, die es können, ist es eine gute Idee, die MED13L-Gemeinschaft mit einer Online-Spende zu unterstützen. Ihre Großzügigkeit kann helfen, Forschung, Bildungsressourcen und Unterstützungsprogramme zu finanzieren, die einen echten Unterschied machen.

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Im Zweifelsfall einfach die Hand aufhalten.

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