Die unsichtbaren Investoren von „
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Patientenorganisationen finanzieren einige der risikoreichsten Forschungsprojekte in der Medizin. Sie werden selten gewürdigt und erhalten fast nie eine Gegenleistung. Rowan Dias hat dargelegt, warum sich das ändern sollte.
Warum uns das wichtig ist
Die MED13L-Stiftung steht dort, wo die meisten Stiftungen für seltene Krankheiten stehen: ganz am Anfang der Arzneimittelpipeline. Wir finanzieren die frühen Forschungsarbeiten, an die sich größere Investoren noch nicht heranwagen, da die wissenschaftlichen Erkenntnisse noch nicht gesichert sind und die Patientengruppe klein ist. Im Fall von MED13L bedeutet dies weltweit etwa 400 bestätigte Diagnosen – eine Zahl, die mit ziemlicher Sicherheit zu niedrig angesetzt ist.
Seit 2019 haben wir mehr als 1,5 Millionen Dollar in die Forschung in den Bereichen Grundlagenforschung, Therapeutika und Naturgeschichte investiert.
Rowans Forschung gibt dieser Rolle einen Namen. Sie untersucht, wie Patientenstiftungen die Grundlagenforschung finanzieren, und stellt dann eine ganz einfache Frage: Wenn aus diesen frühen Investitionen zugelassene Therapien werden, wer profitiert dann tatsächlich davon?
Die Argumentation in drei Teilen
Ein kurzer Einblick in die Arbeit hinter dem Plakat.
Stiftungen gehen das erste Risiko ein
In der Forschungsphase und bei frühen Studien scheitern die meisten Arzneimittelentwicklungsprogramme, und genau hier ist es am schwierigsten, Finanzmittel zu beschaffen. Patientenorganisationen springen genau in dieser Phase ein, oft als einziger Geldgeber, der bereit ist, den Scheck auszustellen.
Der Rücklauf fließt an ihnen vorbei
Wenn eine Therapie erfolgreich ist, fließen die finanziellen Gewinne nachgelagert an die Pharmaunternehmen und deren Investoren. Rowan bezeichnet dies als Versagen bei der Wertschöpfung und nicht als Marktversagen. Der Wert ist real. Er fließt lediglich nicht an die Geldgeber zurück, die die frühe Forschung erst ermöglicht haben.
Es gibt bereits ein funktionierendes Modell
Die Cystic Fibrosis Foundation hielt Lizenzgebühren an den von Vertex entwickelten CFTR-Medikamenten und verkaufte diese Anteile anschließend für mehr als 3,3 Milliarden Dollar an Royalty Pharma – Gelder, die nun in die weitere CF-Forschung fließen. Dies beweist, dass eine Stiftung einen echten finanziellen Anteil an den von ihr geförderten Projekten haben kann. Die offene Frage, die Rowan aufwirft, ist, ob dieses Modell auch bei extrem seltenen Erkrankungen funktioniert, bei denen die Patientengruppe bis zu hundertmal kleiner sein kann.
Der Forscher
Rowan Dias
Rowan Dias ist ehrenamtlicher Mitarbeiter, Fundraiser und wissenschaftlicher Mitarbeiter der MED13L Foundation. Seine Arbeit verbindet das Engagement für seltene Krankheiten mit den wirtschaftlichen Aspekten der Finanzierung von Medikamenten. Er hielt auf der WODC 2026 in Boston einen Vortrag zum Thema „The Invisible Investors“.
