Neueste Nachrichten
Umfrage zu NSAIDs aus Sicht der Angehörigen: Ein frühes Signal für die Forschung
Im Juni 2026 führte die MED13L-Stiftung eine Umfrage unter Familien zur Einnahme von NSAIDs, darunter Ibuprofen, durch ihre Kinder durch, nachdem wiederholt Berichte über Veränderungen eingegangen waren, die offenbar über die erwarteten Auswirkungen auf Fieber hinausgingen…
Die MED13L Foundation schließt sich einer stiftungsübergreifenden Forschungskooperation mit der Johns Hopkins University an, um eine neuartige RNA-Therapieplattform voranzutreiben
Im Rahmen einer gemeinsamen Initiative soll eine innovative RNA-basierte Strategie zur Wiederherstellung der Genexpression evaluiert und die Entwicklung von Therapien für das MED13L-Syndrom sowie andere seltene neurologische Entwicklungsstörungen vorangetrieben werden. CHICAGO, IL – 5. August 2026 –…
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MED13L-Stiftung finanziert CRISPRa-Studie der UCSF zur MED13L-Haploinsuffizienz
Freitag, 5. Dezember 2025 Die MED13L Foundation freut sich, den Abschluss einer Vereinbarung über geförderte Forschung mit der University of California, San Francisco (UCSF) bekannt zu geben, um ein neues…
Zeitschrift Gehirn & Leben: Wie Familien den Einsatz für seltene Krankheiten anführen
Ein kürzlich in Brain & Life erschienener Artikel hebt die wichtige Rolle von Familien bei der Interessenvertretung für seltene Krankheiten hervor – darunter auch die Bemühungen von Eltern, deren Kinder am MED13L-Syndrom leiden. Der Artikel zeigt, wie die Interessenvertretung an der Basis die Forschung und das Bewusstsein für ...
MED13L Foundation startet gemeinsam mit dem Boston Children's Hospital eine Studie zum natürlichen Verlauf des MED13L-Syndroms
Wie im Brain & Life Magazine berichtet BOSTON, 5. Mai 2025 – Die MED13L Foundation gab heute bekannt, dass sie eine Förderung in Höhe von fast 250.000 US-Dollar für die Durchführung einer innovativen naturhistorischen Studie an ...
Naproxen reguliert nachweislich MED13L hoch.
Ein Schritt näher an einer therapeutischen Behandlung. Könnte es so einfach sein? Wir haben einen Treffer! Rarebase liefert. Es ist zwar kein Homerun, aber ein solider Double von Rarebase! Nach…
Unsere Stärke liegt in unseren Zahlen
Freunde, ich möchte diese Gelegenheit nutzen, um die MED13L-Geschichte unserer Familie zu erzählen und unsere tiefe Dankbarkeit für die MED13L Foundation und Organisationen wie RARE-X auszudrücken, die die Foundation unterstützen...
Seltene Bedeutung anerkennen, nicht vergessen
Am 26. Februar 2024 hatte ich das Privileg, zusammen mit fast 1.000 anderen Verfechtern seltener Krankheiten vor Kongressmitgliedern zu sprechen und die Geschichte meines Sohnes Collin und die Herausforderungen...
Schließen Sie sich uns an! Welttag des MED13L-Syndroms 2023
Wollten Sie sich schon immer an der MED13L-Stiftung beteiligen? Hier ist eine großartige Möglichkeit! Wir beginnen mit der Planung für den Welt-MED13L-Syndrom-Tag im Jahr 2023 ... und wir...
Inspiriert von Hoffnung und angetrieben von Liebe
Ich habe den Eindruck, dass wir unser ganzes Leben lang hoffen. Wenn wir jung sind, hoffen wir, dass gute Dinge passieren. Wenn wir älter werden, hoffen wir, dass keine schlechten Dinge passieren. Letztendlich hoffen wir...
