Neueste Nachrichten
MED13L-Stiftung finanziert CRISPRa-Studie der UCSF zur MED13L-Haploinsuffizienz
Freitag, 5. Dezember 2025 Die MED13L Foundation freut sich, den Abschluss einer Vereinbarung über geförderte Forschung mit der University of California, San Francisco (UCSF) bekannt zu geben, um ein neues…
Zeitschrift Gehirn & Leben: Wie Familien den Einsatz für seltene Krankheiten anführen
Ein kürzlich in Brain & Life erschienener Artikel hebt die wichtige Rolle von Familien bei der Interessenvertretung für seltene Krankheiten hervor – darunter auch die Bemühungen von Eltern, deren Kinder am MED13L-Syndrom leiden. Der Artikel zeigt, wie die Interessenvertretung an der Basis die Forschung und das Bewusstsein für ...
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Naproxen reguliert nachweislich MED13L hoch.
Ein Schritt näher an einer therapeutischen Behandlung. Könnte es so einfach sein? Wir haben einen Treffer! Rarebase liefert. Es ist zwar kein Homerun, aber ein solider Double von Rarebase! Nach…
Unsere Stärke liegt in unseren Zahlen
Freunde, ich möchte diese Gelegenheit nutzen, um die MED13L-Geschichte unserer Familie zu erzählen und unsere tiefe Dankbarkeit für die MED13L Foundation und Organisationen wie RARE-X auszudrücken, die die Foundation unterstützen...
Seltene Bedeutung anerkennen, nicht vergessen
Am 26. Februar 2024 hatte ich das Privileg, zusammen mit fast 1.000 anderen Verfechtern seltener Krankheiten vor Kongressmitgliedern zu sprechen und die Geschichte meines Sohnes Collin und die Herausforderungen...
Schließen Sie sich uns an! Welttag des MED13L-Syndroms 2023
Wollten Sie sich schon immer an der MED13L-Stiftung beteiligen? Hier ist eine großartige Möglichkeit! Wir beginnen mit der Planung für den Welt-MED13L-Syndrom-Tag im Jahr 2023 ... und wir...
Inspiriert von Hoffnung und angetrieben von Liebe
Ich habe den Eindruck, dass wir unser ganzes Leben lang hoffen. Wenn wir jung sind, hoffen wir, dass gute Dinge passieren. Wenn wir älter werden, hoffen wir, dass keine schlechten Dinge passieren. Letztendlich hoffen wir...
Dezember 2022 Bürozeiten
Am 6. Dezember 2022 nahmen sich die Vorstandsmitglieder Vanessa Dias und Katie Boychuck Zeit für ein Zoomgespräch und beantworteten Fragen. Es war ein großer Erfolg und wir...
CURE MED13L macht einen Sprung nach vorn
Die erste Ausgabe des Newsletters "Finding a Drug Discovery Partner" (17.10.21) Hallo CURE MED13L Community! Ich bin Nick Seaver und dies ist die erste Ausgabe des CURE MED13L Newsletters. Ich kann nicht...
April 2023 Familientreffen
Hallo MED13L-Familien, die MED13L-Stiftung koordiniert ein persönliches Familientreffen am Sonntag, den 30. April 2023, im Adventure Aquarium in Camden, NJ, um 11:30 Uhr, mit einem...
