Neueste Nachrichten
MED13L Foundation startet gemeinsam mit dem Boston Children's Hospital eine Studie zum natürlichen Verlauf des MED13L-Syndroms
MED13L Foundation startet Studie zum natürlichen Verlauf des MED13L-Syndroms mit dem Boston Children's Hospital Wie im Brain & Life Magazine veröffentlicht BOSTON, 5. Mai 2025 - Die MED13L Foundation hat heute...
Naproxen reguliert nachweislich MED13L hoch.
Einen Schritt näher an einer therapeutischen Behandlung. Kann es so einfach sein? Wir haben einen Treffer! Rarebase liefert. Es ist zwar kein Homerun, aber ein solides Double von Rarebase! Nach...
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Seltene Bedeutung anerkennen, nicht vergessen
Am 26. Februar 2024 hatte ich das Privileg, zusammen mit fast 1.000 anderen Verfechtern seltener Krankheiten vor Kongressmitgliedern zu sprechen und die Geschichte meines Sohnes Collin und die Herausforderungen...
Schließen Sie sich uns an! Welttag des MED13L-Syndroms 2023
Wollten Sie sich schon immer an der MED13L-Stiftung beteiligen? Hier ist eine großartige Möglichkeit! Wir beginnen mit der Planung für den Welt-MED13L-Syndrom-Tag im Jahr 2023 ... und wir...
Inspiriert von Hoffnung und angetrieben von Liebe
Ich habe den Eindruck, dass wir unser ganzes Leben lang hoffen. Wenn wir jung sind, hoffen wir, dass gute Dinge passieren. Wenn wir älter werden, hoffen wir, dass keine schlechten Dinge passieren. Letztendlich hoffen wir...
Dezember 2022 Bürozeiten
Am 6. Dezember 2022 nahmen sich die Vorstandsmitglieder Vanessa Dias und Katie Boychuck Zeit für ein Zoomgespräch und beantworteten Fragen. Es war ein großer Erfolg und wir...
CURE MED13L macht einen Sprung nach vorn
Die erste Ausgabe des Newsletters "Finding a Drug Discovery Partner" (17.10.21) Hallo CURE MED13L Community! Ich bin Nick Seaver und dies ist die erste Ausgabe des CURE MED13L Newsletters. Ich kann nicht...
April 2023 Familientreffen
Hallo MED13L-Familien, die MED13L-Stiftung koordiniert ein persönliches Familientreffen am Sonntag, den 30. April 2023, im Adventure Aquarium in Camden, NJ, um 11:30 Uhr, mit einem...
Der Weg nach vorn
Vor einer Woche haben wir einen Höhepunkt für die MED13L-Stiftung erreicht. Das wunderbare Forschungsteam von Combined Brain hat seine mehrmonatige Untersuchung des MED13L-Syndroms abgeschlossen und...
