Freunde, ich möchte diese Gelegenheit nutzen, um die MED13L-Geschichte unserer Familie zu erzählen und unsere tiefe Dankbarkeit für die MED13L Foundation und Organisationen wie RARE-X auszudrücken, die die Foundation bei der Förderung der Forschung unterstützen. Unser Sohn Ilan ist ein süßer, lächelnder und lebenslustiger 11-jähriger Junge, der mit dem MED13L-Syndrom lebt. Die Diagnose wurde im Alter von 2 Jahren gestellt,...
Am 26. Februar 2024 hatte ich das Privileg, zusammen mit fast 1000 anderen Verfechtern seltener Krankheiten vor Mitgliedern des Kongresses zu sprechen und die Geschichte meines Sohnes Collin und die Herausforderungen von MED13L zu erzählen. Wir haben die seltenen Krankheiten ins Rampenlicht gerückt. Ich stand an der Seite von jungen und alten Patienten, von Pflegern und Eltern, die ihre Kinder verloren haben...
Ich habe den Eindruck, dass wir unser ganzes Leben lang hoffen. Wenn wir jung sind, hoffen wir, dass gute Dinge passieren. Wenn wir älter werden, hoffen wir, dass keine schlechten Dinge passieren. Und am Ende hoffen wir, dass alles, woran wir geglaubt haben, auch eintritt. Als ich meine Reise als Elternteil begann, war ich voller Hoffnung und Träume für meine drei Kinder,...
