Amigos, quería aprovechar esta oportunidad para compartir la historia de nuestra familia con el síndrome MED13L y expresar nuestra profunda gratitud a la Fundación MED13L y a organizaciones como RARE-X que apoyan a la Fundación en el avance de la investigación. Nuestro hijo, Ilan, es un niño de 11 años dulce, sonriente y amante de la diversión que vive con el síndrome MED13L. Diagnosticado a la edad de 2 años, casi...
El 26 de febrero de 2024, tuve el privilegio, junto con otros casi 1.000 defensores de las enfermedades raras, de hablar a los miembros del Congreso y compartir la historia de mi hijo Collin y los retos de MED13L. Pusimos de relieve las enfermedades raras. Estuve junto a pacientes jóvenes y mayores, compañeros cuidadores y padres que han perdido a sus hijos...
Me parece que tenemos esperanza durante toda nuestra vida. Cuando somos jóvenes, esperamos que ocurran cosas buenas. Cuando envejecemos, esperamos que no ocurran cosas malas. Al final, esperamos que todo aquello en lo que hemos creído se haga realidad. Cuando empecé a ser madre, estaba llena de esperanza y sueños para mis tres hijos,...
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