人多力量大
朋友们，我想借此机会分享我们家与MED13L综合征的故事，并向MED13L基金会以及RARE-X等支持该基金会推进研究的组织表达我们深切的感激之情。我们的儿子伊兰（Ilan）是一个甜美、爱笑、活泼开朗的11岁男孩，他患有MED13L综合征。他在2岁时被确诊，几乎……
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让“稀有”意味着被认可，而非被遗忘
2024年2月26日，我有幸与近1000名罕见病倡导者一同向国会议员发声，讲述了我儿子科林的故事以及MED13L带来的挑战。我们让罕见病问题得到了广泛关注。我与老少病友、其他照护者以及痛失爱子的父母们并肩而立……
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怀抱希望，以爱为动力
在我看来，我们的一生都在怀抱希望。年轻时，我们期盼好事发生；随着年岁增长，我们祈愿厄运远离；最终，我们期盼所有曾坚信的事物都能成真。当我踏上育儿之路时，心中对三个孩子充满了希望与憧憬……
