Chers amis, je voulais profiter de cette occasion pour partager l'histoire de notre famille atteinte du syndrome MED13L et exprimer notre profonde gratitude envers la Fondation MED13L et les organisations telles que RARE-X qui soutiennent la Fondation pour faire avancer la recherche. Notre fils, Ilan, est un garçon de 11 ans, doux, souriant et amusant, atteint du syndrome MED13L. Diagnostiqué à l'âge de 2 ans, presque...
Le 26 février 2024, j'ai eu le privilège, aux côtés de près de 1 000 autres défenseurs des maladies rares, de m'adresser aux membres du Congrès et de partager l'histoire de mon fils Collin et les défis du MED13L. Nous avons braqué les projecteurs sur les maladies rares. J'étais aux côtés de patients jeunes et vieux, de collègues soignants et de parents qui ont perdu leurs enfants...
Il me semble que nous espérons tout au long de notre vie. Lorsque nous sommes jeunes, nous espérons que de bonnes choses se produisent. En vieillissant, nous espérons que les mauvaises choses n'arriveront pas. À la fin, nous espérons que tout ce en quoi nous avons cru se réalisera. Lorsque j'ai commencé mon parcours de parent, j'étais pleine d'espoir et de rêves pour mes trois enfants,...
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