Qui sommes-nous ?

Partenaires

Renforcer l'impact grâce au partenariat

La collaboration est essentielle pour faire avancer la recherche et le traitement du syndrome MED13L. En réunissant un groupe diversifié de généticiens, de neurologues et de défenseurs des patients avec des experts de l'industrie, nous tirons parti des connaissances et des ressources partagées. Cette synergie accélère le développement de traitements innovants et améliore notre compréhension des complexités du MED13L.


Nous collectons des fonds pour faire avancer la recherche et sensibiliser le public.

Recherche sur le site

Rencontre autour de la recherche et de la famille

Denver, Colorado, le 4 décembre 2026. En décembre prochain, les familles concernées par le MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver. Cette journée permettra à notre communauté de se retrouver autour des dernières avancées de la recherche sur le MED13L et offrira l'occasion de passer du temps ensemble. Des tarifs préférentiels sont proposés pour les inscriptions anticipées !