Le réseau Rare Epilepsy Network (REN) est une initiative collaborative menée par la Fondation pour l'épilepsie, RTI International, l'Université de Columbia et diverses organisations. Il se concentre sur la collecte de données médicales et de données sur la qualité de vie des personnes atteintes d'épilepsies rares ou de leurs soignants. L'objectif principal de REN est d'améliorer les possibilités de recherche centrées sur les besoins des patients, en facilitant la participation mondiale et les progrès dans la compréhension et le traitement des épilepsies rares.