
Das Rare Epilepsy Network (REN) ist eine Gemeinschaftsinitiative unter der Leitung der Epilepsy Foundation, RTI International, der Columbia University und verschiedener Organisationen. Sie konzentriert sich auf die Erhebung medizinischer Daten und Daten zur Lebensqualität von Personen, die von seltenen Epilepsien betroffen sind, oder von deren Betreuern. Das Hauptziel von REN besteht darin, die Forschungsmöglichkeiten zu verbessern, die sich an den Bedürfnissen der Patienten orientieren, und so die weltweite Beteiligung und den Fortschritt beim Verständnis und der Behandlung seltener Epilepsien zu erleichtern.