Das Rare Epilepsy Network (REN) ist eine Gemeinschaftsinitiative unter der Leitung der Epilepsy Foundation, RTI International, der Columbia University und verschiedener Organisationen. Sie konzentriert sich auf die Erhebung medizinischer Daten und Daten zur Lebensqualität von Personen, die von seltenen Epilepsien betroffen sind, oder von deren Betreuern. Das Hauptziel von REN besteht darin, die Forschungsmöglichkeiten zu verbessern, die sich an den Bedürfnissen der Patienten orientieren, und so die weltweite Beteiligung und den Fortschritt beim Verständnis und der Behandlung seltener Epilepsien zu erleichtern.

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Forschung & Familientreffen

Denver, Colorado, 4. Dezember 2026. In diesem Dezember treffen sich die MED13L-Familien persönlich im Grand Hyatt Denver. An diesem Tag kommt unsere Gemeinschaft zusammen, um sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu MED13L auszutauschen und Zeit miteinander zu verbringen. Es gibt einen Frühbucherrabatt!