罕见癫痫网络(REN)是由癫痫基金会、RTI国际、哥伦比亚大学及多家机构共同发起的合作项目。该项目致力于收集受罕见癫痫影响的患者及其护理人员的相关医疗数据和生活质量数据。REN的主要目标是拓展以患者需求为中心的研究机会,促进全球范围内的参与,并推动对罕见癫痫的认识与治疗取得进展。
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