
罕见癫痫网络(REN)是由癫痫基金会、RTI国际、哥伦比亚大学及多家机构共同发起的合作项目。该项目致力于收集受罕见癫痫影响的患者及其护理人员的相关医疗数据和生活质量数据。REN的主要目标是拓展以患者需求为中心的研究机会,促进全球范围内的参与,并推动对罕见癫痫的认识与治疗取得进展。
该合作伙伴目前尚无任何研究机会。
该合作伙伴目前还没有任何新闻报道。
科罗拉多州丹佛市,2026年12月4日。今年12月,MED13L患者家庭将齐聚丹佛君悦酒店,举行线下聚会。这一天,我们的社区将围绕最新的MED13L研究成果齐聚一堂,并有机会面对面交流。早鸟优惠现已开启!