La Red de Epilepsias Raras (REN) es una iniciativa de colaboración dirigida por la Fundación contra la Epilepsia, RTI International, la Universidad de Columbia y diversas organizaciones. Se centra en la recopilación de datos médicos y de calidad de vida de personas afectadas por epilepsias raras o de sus cuidadores. El objetivo principal de la REN es mejorar las oportunidades de investigación centradas en las necesidades de los pacientes, facilitando la participación global y el progreso en la comprensión y el tratamiento de las epilepsias raras.