A Rede de Epilepsias Raras (REN) é uma iniciativa colaborativa liderada pela Fundação de Epilepsia, pela RTI International, pela Universidade de Columbia e por várias outras organizações. Centra-se na recolha de dados médicos e relativos à qualidade de vida de pessoas afetadas por epilepsias raras ou dos seus cuidadores. O principal objetivo da REN é ampliar as oportunidades de investigação centradas nas necessidades dos doentes, facilitando a participação global e o avanço na compreensão e no tratamento das epilepsias raras.