¿No sabe por dónde empezar? Estamos aquí para ayudarle.
Recibir un nuevo diagnóstico para su hijo puede ser un viaje difícil y emotivo, pero no está solo. Estamos aquí para darle una cálida bienvenida y apoyarle mientras se conecta con nuestra comunidad rara y compasiva.
Considere esta guía completa para convertirse en parte integrante de nuestra comunidad, donde la comprensión y el apoyo están siempre a su alcance.
Paso
1
Empieza aquí 👉 Únete a la Fundación
Tras un nuevo diagnóstico de MED13L, únase a nuestra comunidad de apoyo para conectar, compartir experiencias y acceder a una red dedicada a la orientación y el cuidado.
- Solicita elCRID. Utiliza el CRID para registrarte en la Fundación y asegurarte de que tu diagnóstico se tenga en cuenta en el censo.
- Inscríbete en la Fundación: AQUÍ
- Suscríbase a nuestro boletín y póngase al día con los números anteriores: Archivo de boletines
- ¿Eres nuevo en MED13L? Comience por nuestra página de preguntas frecuentes.
- Descarga el paquete completo de recursos para la atención clínica y haz copias para entregárselas a tu equipo de atención médica.
- Vea este resumen que le ayudará a usted (y a su equipo médico) a comprender mejor el diagnóstico: Ver en YouTube
- ¿Te estás preparando para el inicio del curso escolar? Rellena el formulario «Meet Me» con los datos de tu hijo o hija y, a continuación, comparte nuestra «Guía para profesores» con el equipo docente de su colegio.
Paso
2
Únase a los registros MED13L
En la Fundación MED13L estamos convirtiendo historias en ciencia y ciencia en tratamientos. Puedes ayudar inscribiéndote en nuestros registros de investigación mundiales.
- En primer lugar, solicite su ID de investigación clínica (CRID): Obtenga su CRID
- Entonces, regístrese en:
- Citizen: carga segura de historiales médicos
- Entonces, regístrese en:
- Los registros de la fundación colaboran entre sí para ofrecer a los investigadores una visión más completa del gen MED13L y ayudar a preparar futuros ensayos clínicos.
Cada Registro MED13L incluye un conjunto único de encuestas. Diferentes equipos de investigación analizan los datos de su hijo desde diferentes ángulos, proporcionando importantes conocimientos sobre MED13L. Aunque la participación en TODOS los registros MED13L sería ideal, entendemos la inversión de tiempo de cada uno. Por favor, utilice la guía de la página siguiente para tomar una decisión informada
Paso
3
Conectar con la Comunidad
La mejor manera de obtener la información más actualizada en tiempo real es unirse a nuestros grupos comunitarios.
- Únase a la Fundación para situarse en el mapa mundial y conectar con otras familias: Regístrese aquí
- Únase a nuestro grupo familiar de Facebook
- Síganos en Instagram: @med13lfoundation
