¿No sabe por dónde empezar? Nosotros le ayudamos.

Recibir un nuevo diagnóstico para su hijo puede ser un viaje difícil y emotivo, pero no está solo. Estamos aquí para darle una cálida bienvenida y apoyarle mientras se conecta con nuestra comunidad rara y compasiva.

Considere esta guía completa para convertirse en parte integrante de nuestra comunidad, donde la comprensión y el apoyo están siempre a su alcance.

1. Conexión y red

Tras un nuevo diagnóstico de MED13L, únase a nuestra comunidad de apoyo para conectar, compartir experiencias y acceder a una red dedicada a la orientación y el cuidado.

Suscribiéndose al boletín de la Fundación MED13L podrá estar al día de las noticias de la comunidad, los avances médicos, los descubrimientos de la investigación y otra información muy valiosa para su familia.

Conecta con otras familias MED13L en nuestra Mighty Network. Esta plataforma privada te permite comunicarte con tus compañeros, coordinar eventos y colaborar en iniciativas comunitarias. Es un espacio de apoyo para compartir, aprender y crecer juntos.

Inscripción en Mighty Network

Sumérgete en nuestro Grupo MED13L de Facebook para encontrar una comunidad cálida e interactiva. Participe en debates, comparta historias y participe en actividades de grupo. Es un lugar donde establecer conexiones duraderas y obtener un apoyo inestimable.

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2. Infórmese y sea proactivo

Capacite a su familia con conocimiento y acción. Consulte a expertos, explore el apoyo temprano y manténgase informado con las últimas investigaciones para gestionar de forma proactiva el viaje MED13L de su hijo.

Póngase en contacto con especialistas médicos que entienden MED13L. Obtenga información de expertos, discuta las opciones de tratamiento y reciba recomendaciones de atención personalizadas para las necesidades únicas de su hijo.

Búsqueda de proveedores

Investiga programas de intervención temprana para apoyar el desarrollo de tu hijo. Estos recursos pueden proporcionar estrategias educativas, terapias y apoyo para fomentar el crecimiento y el aprendizaje.

Manténgase informado sobre los últimos avances en la investigación del MED13L. Conocer los estudios actuales puede guiarle hacia nuevas oportunidades de promoción y participación en ensayos innovadores.

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3. Participar y contribuir

Participa activamente en nuestra familia MED13L. Ayude a descubrir nuevos caminos, contribuya a los esfuerzos de recaudación de fondos y, si puede, considere la posibilidad de hacer una donación para reforzar nuestro impacto colectivo.

Participe en Simons Searchlight para contribuir a una investigación innovadora y enriquecer nuestra comprensión de MED13L. Al compartir sus experiencias y datos, se convierte en parte de un esfuerzo de colaboración con científicos y familias, con el objetivo de impulsar avances científicos y fomentar una comprensión más profunda de los trastornos raros del neurodesarrollo. Su participación es vital, ya que ofrece información valiosa que podría allanar el camino para nuevos tratamientos y una mejor atención. Inscríbase para unirse a esta dinámica iniciativa en la que la historia de cada familia se convierte en una poderosa herramienta para el cambio.

Únase a Simons Searchlight

Impulse nuestra misión liderando un esfuerzo de recaudación de fondos. Su iniciativa puede proporcionar recursos críticos para la investigación y el apoyo comunitario, teniendo un impacto directo en las vidas de las familias MED13L y en la suya propia.

Planificar una recaudación de fondos

Entendemos que algunos no puedan contribuir económicamente, pero para aquellos que sí, por favor consideren hacer una donación en línea para apoyar a la comunidad MED13L. Su generosidad puede ayudar a financiar la investigación, los recursos educativos y los programas de apoyo que marcan una diferencia real.

Donaciones en línea
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