Quiénes somos
Nuestra historia
Nuestra historia comenzó con las experiencias compartidas de padres decididos a buscar respuestas, crear conexiones y forjar un camino hacia un futuro mejor para sus hijos.
Basados en el espíritu de comunidad, unimos a familias, investigadores y defensores para facilitar avances en la comprensión del MED13L. Nuestro compromiso es proporcionar apoyo, concienciar y catalizar los esfuerzos de investigación que no solo tienen como objetivo el tratamiento, sino una cura completa.
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Fundación #MED13L
Misión y valores
¿Qué hacemos y por qué?
En el centro de nuestra misión se encuentra el objetivo crucial de comprender el gen MED13L y su intrincado papel en el síndrome MED13L. En estrecha colaboración con la comunidad científica mundial, nos dedicamos a desentrañar los misterios de este gen. Con cada esfuerzo de investigación, nos acercamos no sólo a tratamientos eficaces, sino a una cura completa del síndrome MED13L.
Nuestra coordinación con investigadores y científicos garantiza que las mentes más brillantes trabajen juntas y compartan conocimientos valiosos.
Es esencial que la comunidad médica y el público conozcan y comprendan las complejidades del síndrome MED13L. Un médico o profesional sanitario bien informado puede marcar una diferencia significativa en el diagnóstico precoz, el tratamiento y la gestión del trastorno. Al centrarnos en educar a estos profesionales, pretendemos elevar el nivel de atención y mejorar la vida de las personas con síndrome MED13L.
Cuando difundimos las historias, los retos y los triunfos de los afectados, no sólo obtenemos apoyo, sino que también construimos una sociedad compasiva e informada.
El conocimiento es poder, especialmente cuando nos enfrentamos a los retos de una enfermedad rara. Nos esforzamos por ofrecer recursos educativos completos para pacientes, cuidadores y seres queridos. Al proporcionar la información más reciente, los resultados de las investigaciones y los puntos de vista de los expertos, capacitamos a la comunidad MED13L para tomar decisiones informadas y navegar mejor en su viaje.
Alcanzar nuestros objetivos no sólo requiere dedicación y trabajo, sino también financiación. Nuestras iniciativas de recaudación de fondos son fundamentales para impulsar nuestra misión. Con cada dólar recaudado, podemos apoyar más investigación, educar a más personas y proporcionar mayor asistencia a la comunidad MED13L.
Nuestros esfuerzos de recaudación de fondos son un testimonio del poder colectivo de la comunidad y del impacto tangible que podemos lograr cuando nos unimos por una causa.
Unidos por el corazón
Estamos en una misión profundamente personal.
Cada miembro de nuestro consejo de administración mantiene un vínculo profundo y personal con la misión que defendemos. Para ellos, la Fundación MED13L es más que una simple organización o una causa; es un viaje personal entrelazado con las esperanzas, los sueños y el bienestar de sus propios hijos. Este compromiso profundamente arraigado garantiza que cada decisión que se toma, cada programa que se pone en marcha y cada proyecto de investigación que se apoya se nutra de una comprensión genuina y de un deseo inquebrantable de marcar la diferencia.
Avanzar en los descubrimientos
Nuestro consejo asesor científico y médico se amplía constantemente.
Nuestro Consejo Asesor Científico está siempre a la búsqueda de nuevas perspectivas, enfoques innovadores y conocimientos emergentes. Consciente de que el avance científico se nutre de la colaboración y la diversidad de ideas, el Consejo se esfuerza por invitar a nuevos miembros que puedan aportar ideas novedosas.
Mensaje del Fundador
El viaje de MED13L de nuestra familia comenzó en 2016 con sentimientos de soledad y desesperación mientras pasábamos muchas noches buscando en sitios web con solo una lista de síntomas. El médico nos dio un consejo... encontrar otras familias, conectar con ellas y aprender juntos sobre MED13L. La sensación inmediata fue que encontrar familias como nosotros era navegar por lo imposible.
Hoy nuestro futuro parece mucho más brillante, la visión es más clara, y mi esperanza para mis hijos y nuestras otras familias MED13L es alentadora.
Aunque hay mucho más trabajo por hacer, nuestra familia se siente menos sola y la comunidad médica está más informada. Siento una profunda gratitud por las familias que están allanando el camino para los diagnosticados con MED13L. Siempre tendré un lugar especial en mi corazón para las familias que se apoyan mutuamente. Las familias son los mejores defensores de nuestros seres queridos y los líderes que dirigirán los objetivos de la fundación.
Bienvenidos a nuestra familia MED13L - estamos muy contentos de poder apoyarnos mutuamente. Hay mucho más por venir para esta comunidad si podemos permanecer unidos, impulsados y esperanzados.
