Bienvenue
Nous sommes heureux que vous nous ayez trouvés
Bienvenue à la Fondation MED13L, une lueur d'espoir pour les familles confrontées à la complexité du diagnostic du syndrome MED13L (Q87.85). Nous sommes une organisation à but non lucratif à l'intersection de la famille, de l'espoir et de la recherche.
Nous sommes animés par l'engagement passionné des familles touchées par le syndrome MED13L et des chercheurs dévoués qui les accompagnent. Notre mission principale est de fournir une communauté chaleureuse et solidaire à ceux qui sont confrontés à un diagnostic de MED13L.
Qui sommes-nous ?
Notre histoire
Notre histoire a commencé avec les expériences partagées de parents déterminés à chercher des réponses, à créer des liens et à tracer la voie vers un avenir meilleur pour leurs enfants.
Fondés sur l'esprit de communauté, nous réunissons les familles, les chercheurs et les défenseurs pour faciliter les percées dans la compréhension du MED13L. Notre engagement est de fournir un soutien, de sensibiliser et de catalyser les efforts de recherche qui visent non seulement le traitement, mais aussi la guérison complète.
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#MED13Lfoundation
Mission et valeurs
Ce que nous faisons et pourquoi ?
Au cœur de notre mission se trouve l'objectif crucial de comprendre le gène MED13L et son rôle complexe dans le syndrome MED13L. En étroite collaboration avec la communauté scientifique mondiale, nous nous efforçons de percer les mystères de ce gène. Chaque effort de recherche nous rapproche non seulement de traitements efficaces, mais aussi d'une guérison complète du syndrome MED13L.
Notre coordination avec les chercheurs et les scientifiques garantit que les esprits les plus brillants travaillent ensemble et partagent des connaissances précieuses.
Il est essentiel que la communauté médicale et le public connaissent et comprennent les complexités du syndrome MED13L. Un médecin ou un professionnel de la santé informé peut faire une différence significative dans le diagnostic précoce, le traitement et la gestion de la maladie. En nous concentrant sur l'éducation de ces professionnels, nous visons à élever le niveau des soins et à améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome MED13L.
Lorsque nous amplifions les histoires, les défis et les triomphes des personnes touchées, nous obtenons non seulement du soutien, mais nous construisons également une société compatissante et informée.
Savoir, c'est pouvoir, surtout lorsqu'on est confronté aux défis d'une maladie rare. Nous nous efforçons d'offrir des ressources éducatives complètes aux patients, aux soignants et aux proches. En fournissant les informations les plus récentes, les résultats de la recherche et les avis d'experts, nous donnons à la communauté MED13L les moyens de prendre des décisions éclairées et de mieux naviguer dans leur parcours.
Pour atteindre nos objectifs, il faut plus que du dévouement et du travail, il faut aussi des fonds. Nos initiatives de collecte de fonds sont essentielles pour faire avancer notre mission. Chaque dollar collecté nous permet de soutenir davantage de recherches, d'éduquer plus de personnes et d'apporter une aide plus importante à la communauté MED13L.
Nos efforts de collecte de fonds témoignent du pouvoir collectif de la communauté et de l'impact tangible que nous pouvons avoir lorsque nous nous unissons pour une cause.
Unis par le cœur
Nous sommes investis d'une mission profondément personnelle.
Chaque membre de notre conseil d'administration a un lien profond et personnel avec la mission que nous défendons. La Fondation Med13L est plus qu'une organisation ou une cause pour eux ; c'est un voyage personnel entrelacé avec les espoirs, les rêves et le bien-être de leurs propres enfants. Cet engagement profondément enraciné garantit que chaque décision prise, chaque programme lancé et chaque effort de recherche soutenu est alimenté par une compréhension authentique et un désir inébranlable de faire la différence.
Faire progresser la découverte
Notre conseil scientifique et médical ne cesse de s'étoffer.
Notre conseil scientifique est en permanence à la recherche de nouvelles perspectives, d'approches innovantes et d'expertises émergentes. Reconnaissant que le progrès scientifique se nourrit de la collaboration et de la diversité de pensée, le conseil cherche activement à inviter de nouveaux membres susceptibles d'apporter de nouvelles idées à la table.
Un message du fondateur
Le voyage de notre famille sur le MED13L a commencé en 2016 avec des sentiments de solitude et de désespoir alors que nous avons passé de nombreuses nuits à chercher des sites Web avec seulement une liste de symptômes. Le médecin nous a donné un conseil : trouver d'autres familles, entrer en contact avec elles et apprendre ensemble ce qu'est le MED13L. Nous avons tout de suite eu l'impression que trouver des familles comme nous, c'était naviguer dans l'impossible.
Aujourd'hui, notre avenir est beaucoup plus prometteur, notre vision est plus claire et mon espoir pour mes fils et les autres familles MED13L est encourageant.
Bien qu'il reste encore beaucoup de travail à faire, notre famille se sent moins seule et la communauté médicale est mieux informée. Je suis profondément reconnaissante envers les familles qui ouvrent la voie aux personnes diagnostiquées avec le MED13L. J'aurai toujours une place spéciale dans mon cœur pour les familles qui s'appuient les unes sur les autres. Les familles sont les meilleurs défenseurs de nos proches et les leaders qui dirigeront les objectifs de la fondation.
Bienvenue dans notre famille MED13L - nous sommes si heureux de pouvoir nous soutenir les uns les autres. Cette communauté a encore de beaux jours devant elle si nous restons unis, motivés et pleins d'espoir.
