在您附近的城市参与MED13L研究

一种便捷的参与方式

在您附近的城市参与MED13L研究。

MED13L基金会与“联合脑部巡回活动”（Combined Brain Road Show）合作，将生物样本采集（包括血液、粪便和唾液）直接带到全国各地的罕见病家庭聚会上。
经过全面培训的工作人员将在现场采集样本，使MED13L患者家庭无需额外出行或前往诊所即可参与研究。通过与其他罕见神经发育疾病社区合作，我们利用共享生物样本库降低了成本、减轻了负担，并加速了研究进展。

您是否有兴趣参加以下列出的其中一场会议？
电子邮件：kbboychuck@med13l.org

查找您附近的城市

主办方：塔顿-布朗-拉赫曼综合征（TBRS）社区 — 德克萨斯州圣安东尼奥市

3月19日（上午10:00–下午6:00）
3月20日（上午8:00–下午4:00）
摩根奇幻乐园夏令营
23400 Cibolo Vista
德克萨斯州圣安东尼奥市 78261

主办方：NR2F1基金会 — 佛罗里达州奥兰多市

4月9日至10日
奥兰多湖布埃纳维斯塔喜来登度假酒店
12205 S Apopka Vineland Rd
佛罗里达州奥兰多市 32836

主办方：遗传性神经病变基金会 — 马里兰州埃利科特城

4月17日至18日
特夫谷度假村
特夫谷路2700号
马里兰州埃利科特城，邮编21042

主办方：僵人综合征研究基金会 — 科罗拉多州丹佛市

6月13日至14日
科罗拉多大学安舒茨医学中心
科罗拉多州丹佛市

主办方：联合线粒体疾病基金会 — 佛罗里达州奥兰多市

6月18日至19日
奥兰多海洋世界万丽酒店
6677 Sea Harbor Dr
佛罗里达州奥兰多市 32821

主办方：莫瓦特-威尔逊综合征基金会 — 北卡罗来纳州康科德市

6月24日至25日
大灰狼度假村
10175 Weddington Rd
北卡罗来纳州康科德市 28027

主办方：KDM5C KARES基金会 — 密歇根州安娜堡市

6月26日至27日
密歇根大学
密歇根州安娜堡市

主办方：RARE Hope — 马萨诸塞州波士顿

6月27日至28日
地点待定

主办方：GLUT1缺乏症基金会 — 北卡罗来纳州阿什维尔市

7月14日至15日
阿什维尔市中心大使套房酒店
海伍德街192号
北卡罗来纳州阿什维尔市 28801

主办方：GRIN2B基金会 — 马里兰州贝塞斯达

7月17日
贝塞斯达万豪酒店
5151 Pooks Hill Rd
马里兰州贝塞斯达 20814

主办方：STXBP1基金会 — 宾夕法尼亚州费城

7月17日至18日
地点待定

主办方：ZTTK SON-Shine基金会 — 马萨诸塞州剑桥市

7月18日
波士顿剑桥万豪酒店
50 Broadway
马萨诸塞州剑桥市 02142

主办方：YBRP, Inc — 德克萨斯州加尔维斯顿

7月20日至21日
地点待定

主办方：CTNNB1 Connect & Cure — 马萨诸塞州波士顿

10月8日至9日
地点待定

主办方：郝-丰坦综合征基金会 — 宾夕法尼亚州费城

10月9日至10日
地点待定

主办方：SETBP1学会 — 德克萨斯州奥斯汀市

11月7日
地点待定

主办方：Project CASK — 得克萨斯州休斯顿

11月11日
简与丹·邓肯神经病学研究所
德克萨斯儿童医院
莫尔桑德街1250号
德克萨斯州休斯顿市 77030

主办方：SLC6A1 Connect、CURE GABA-A 及 Cure SYNGAP1 — 科罗拉多州丹佛市

12月3日至4日
地点待定

如果您有兴趣参加以下任何一次生物样本采集活动，请查看下方的日期、地点及主办单位。
如需表达参与意向或索取更多信息，请发送电子邮件至：
kbboychuck@med13l.org

在您附近的城市参与MED13L研究