Leisten Sie einen Beitrag zur MED13L-Forschung in einer Stadt in Ihrer Nähe

Eine bequeme Möglichkeit zur Teilnahme

Leisten Sie einen Beitrag zur MED13L-Forschung in einer Stadt in Ihrer Nähe.

Die MED13L Foundation arbeitet mit der Combined Brain Road Show zusammen, um die Entnahme von Bioproben – Blut, Stuhl und Speichel – direkt zu Treffen von Familien mit seltenen Krankheiten im ganzen Land zu bringen.
Vollständig geschultes Personal entnimmt die Proben vor Ort, sodass MED13L-Familien ohne zusätzliche Reisen oder Klinikbesuche an der Forschung teilnehmen können. Durch die Zusammenarbeit mit anderen Gemeinschaften für seltene neurologische Entwicklungsstörungen reduzieren wir Kosten, minimieren den Aufwand und beschleunigen den Fortschritt durch eine gemeinsame Biobank.

Sind Sie an einer der unten aufgeführten Veranstaltungen interessiert?
E-Mail: kbboychuck@med13l.org

Finden Sie eine Stadt in Ihrer Nähe

Veranstalter: Tatton-Brown-Rahman-Syndrom (TBRS)-Gemeinschaft – San Antonio, Texas

19. März (10:00–18:00 Uhr)
20. März (8:00–16:00 Uhr)
Morgan’s Wonderland Camp
23400 Cibolo Vista
San Antonio, TX 78261

Veranstalter: NR2F1 Foundation – Orlando, Florida

9.–10. April „
” Sheraton Orlando Lake Buena Vista Resort
12205 S Apopka Vineland Rd
Orlando, FL 32836

Veranstalter: Hereditary Neuropathy Foundation – Ellicott City, MD

17.–18. April
Turf Valley Resort
2700 Turf Valley Rd
Ellicott City, MD 21042

Veranstalter: Stiff Person Syndrome Research Foundation – Denver, CO

13.–14. Juni „
“ (Die Zukunft der medizinischen Versorgung: Eine Vision für die nächste Generation) Universität von Colorado, Anschutz Medical Campus
Denver, CO

Veranstalter: United Mitochondrial Disease Foundation – Orlando, Florida

18.–19. Juni
Renaissance Orlando at SeaWorld
6677 Sea Harbor Dr
Orlando, FL 32821

Veranstalter: Mowat Wilson Syndrome Foundation – Concord, NC

24.–25. Juni
Great Wolf Lodge
10175 Weddington Rd
Concord, NC 28027

Veranstalter: KDM5C KARES Foundation – Ann Arbor, MI

26.–27. Juni „
“ (Die Zukunft der Bildung: Die Rolle der Technologie) University of Michigan
Ann Arbor, MI

Veranstalter: RARE Hope – Boston, MA

27.–28. Juni
Ort wird noch bekannt gegeben

Veranstalter: GLUT1 Deficiency Foundation – Asheville, NC

14.–15. Juli „
“ Embassy Suites Downtown Asheville
192 Haywood St
Asheville, NC 28801

Veranstalter: GRIN2B Foundation – Bethesda, MD

17. Juli
Bethesda Marriott
5151 Pooks Hill Rd
Bethesda, MD 20814

Veranstalter: STXBP1 Foundation – Philadelphia, PA

17.–18. Juli
Ort wird noch bekannt gegeben

Veranstalter: ZTTK SON-Shine Foundation – Cambridge, MA

18. Juli
Boston Marriott Cambridge
50 Broadway
Cambridge, MA 02142

Veranstalter: YBRP, Inc – Galveston, Texas

20.–21. Juli
Ort wird noch bekannt gegeben

Veranstalter: CTNNB1 Connect & Cure – Boston, MA

8.–9. Oktober
Ort wird noch bekannt gegeben

Veranstalter: Stiftung für das Hao-Fountain-Syndrom – Philadelphia, PA

9.–10. Oktober
Ort wird noch bekannt gegeben

Veranstalter: SETBP1 Society – Austin, Texas

7. November
Ort wird noch bekannt gegeben

Veranstalter: Projekt CASK – Houston, Texas

11. November
Jan and Dan Duncan Neurological Research Institute
Texas Children’s Hospital
1250 Moursund St
Houston, TX 77030

Veranstalter: SLC6A1 Connect, CURE GABA-A & Cure SYNGAP1 – Denver, Colorado

3.–4. Dezember
, Ort wird noch bekannt gegeben

Wenn Sie an einer der folgenden Biospecimen-Entnahme-Sitzungen teilnehmen möchten, informieren Sie sich bitte über die unten aufgeführten Termine, Orte und gastgebenden Organisationen.
Um Ihr Interesse zu bekunden oder weitere Informationen anzufordern, senden Sie bitte eine E-Mail an:
kbboychuck@med13l.org

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