Eine Informationsquelle für Experten
Eine seltene Diagnose kann einen überwältigen, vor allem, wenn man plötzlich zum Experten im Betreuungsteam seines Kindes wird.
Diese Informationsquelle wurde gemeinsam mit Eltern, die täglich mit dem MED13L-Syndrom leben, den behandelnden Ärzten und den Genetikberatern, die Familien begleiten, entwickelt und soll Ihnen helfen, sich auf die kommenden Schritte vorzubereiten. Die Stiftung setzt sich für Sie ein – auf der Grundlage von eigenen Erfahrungen und Fachwissen.
