Ресурс для специалистов
Редкий диагноз может вызвать чувство беспомощности, особенно когда вам приходится становиться экспертом в команде специалистов, занимающихся лечением вашего ребенка.
Этот ресурс, созданный при участии родителей, которые ежедневно сталкиваются с синдромом MED13L, врачей, занимающихся его лечением, и генетических консультантов, оказывающих поддержку семьям, поможет вам подготовиться к тому, что вас ждет в будущем. Фонд работает для вас, опираясь на реальный жизненный опыт и профессиональные знания.
