Последние новости
Журнал "Brain & Life": Как семьи выступают в защиту редких заболеваний
Недавняя статья в журнале Brain & Life подчеркивает важную роль семей в защите интересов людей с редкими заболеваниями, в том числе усилия родителей детей с синдромом MED13L. В статье рассказывается о том, как защита интересов на низовом уровне способствует развитию исследований и повышению осведомленности о...
Фонд MED13L начнет исследование естественной истории синдрома MED13L совместно с Бостонской детской больницей
Как сообщается в журнале Brain & Life Бостон, 5 мая 2025 г. — Фонд MED13L объявил сегодня о выделении гранта в размере почти 250 000 долларов США на запуск инновационного исследования в области естествознания в...
Просмотр по теме
Наша сила - в нашей численности
Друзья, я хотел воспользоваться этой возможностью, чтобы поделиться историей нашей семьи о MED13L и выразить глубокую благодарность Фонду MED13L и таким организациям, как RARE-X, которые поддерживают Фонд...
Чтобы редкое значение было признано, а не забыто
26 февраля 2024 года мне выпала честь вместе с почти тысячей других защитников редких заболеваний выступить перед членами Конгресса и рассказать историю моего сына Коллина, а также о проблемах...
Присоединяйтесь к нам! Всемирный день синдрома MED13L 2023
Вы хотели принять участие в работе Фонда MED13L? Вот отличный способ! Мы начинаем планировать... Всемирный день синдрома MED13L - 2023 год... и мы...
Вдохновленные надеждой и движимые любовью
Мне кажется, мы надеемся на протяжении всей жизни. Когда мы молоды, мы надеемся, что произойдут хорошие вещи. Старея, мы надеемся, что плохого не случится. В конце концов, мы...
Декабрь 2022 Офисные часы
6 декабря 2022 года члены правления Ванесса Диас и Кэти Бойчак нашли время, чтобы принять участие в зум-конференции и ответить на вопросы. Это был большой успех, и мы...
CURE MED13L делает шаг вперед
Первый выпуск рассылки "Поиск партнера по поиску лекарств" (10/17/21) Здравствуйте, сообщество CURE MED13L! Я Ник Сивер, и это первый выпуск рассылки CURE MED13L. Я не могу...
Апрель 2023 Семейная встреча
Здравствуйте, семьи MED13L, Фонд MED13L координирует личную встречу семей в воскресенье 30 апреля 2023 года в аквариуме Adventure Aquarium в Камдене, штат Нью-Джерси, в 11:30 утра, а в 3:00...
Дорога вперед
Неделю назад для Фонда MED13L наступил важный момент. Замечательная исследовательская группа из Combined Brain завершила свой многомесячный обзор всего, что связано с синдромом MED13L, и...
