Последние новости
Фонд MED13L финансирует исследование CRISPRa в Университете Калифорнии в Сан-Франциско (UCSF) по гаплоинсуфициенции MED13L
Пятница, 5 декабря 2025 г. Фонд MED13L рад объявить о заключении соглашения о спонсируемых исследованиях с Калифорнийским университетом в Сан-Франциско (UCSF) в целях поддержки нового…
Журнал "Brain & Life": Как семьи выступают в защиту редких заболеваний
Недавняя статья в журнале Brain & Life подчеркивает важную роль семей в защите интересов людей с редкими заболеваниями, в том числе усилия родителей детей с синдромом MED13L. В статье рассказывается о том, как защита интересов на низовом уровне способствует развитию исследований и повышению осведомленности о...
Просмотр по теме
Показано, что напроксен повышает регуляцию MED13L.
Еще один шаг к созданию лекарственного препарата. Неужели это так просто? У нас получилось! Rarebase выполняет обещания. Это не хоум-ран, но уверенный дабл от Rarebase! После…
Наша сила - в нашей численности
Друзья, я хотел воспользоваться этой возможностью, чтобы поделиться историей нашей семьи о MED13L и выразить глубокую благодарность Фонду MED13L и таким организациям, как RARE-X, которые поддерживают Фонд...
Чтобы редкое значение было признано, а не забыто
26 февраля 2024 года мне выпала честь вместе с почти тысячей других защитников редких заболеваний выступить перед членами Конгресса и рассказать историю моего сына Коллина, а также о проблемах...
Присоединяйтесь к нам! Всемирный день синдрома MED13L 2023
Вы хотели принять участие в работе Фонда MED13L? Вот отличный способ! Мы начинаем планировать... Всемирный день синдрома MED13L - 2023 год... и мы...
Вдохновленные надеждой и движимые любовью
Мне кажется, мы надеемся на протяжении всей жизни. Когда мы молоды, мы надеемся, что произойдут хорошие вещи. Старея, мы надеемся, что плохого не случится. В конце концов, мы...
Декабрь 2022 Офисные часы
6 декабря 2022 года члены правления Ванесса Диас и Кэти Бойчак нашли время, чтобы принять участие в зум-конференции и ответить на вопросы. Это был большой успех, и мы...
CURE MED13L делает шаг вперед
Первый выпуск рассылки "Поиск партнера по поиску лекарств" (10/17/21) Здравствуйте, сообщество CURE MED13L! Я Ник Сивер, и это первый выпуск рассылки CURE MED13L. Я не могу...
Апрель 2023 Семейная встреча
Здравствуйте, семьи MED13L, Фонд MED13L координирует личную встречу семей в воскресенье 30 апреля 2023 года в аквариуме Adventure Aquarium в Камдене, штат Нью-Джерси, в 11:30 утра, а в 3:00...
