Новости и блог

Присоединяйтесь к нам! Всемирный день синдрома MED13L 2023

Человек, держащий глобус

Опубликовано: Ник Сивер

Вы хотели принять участие в работе Фонда MED13L?

Вот отличный способ! Мы начинаем планировать...

Всемирный день синдрома MED13L - 2023 год

...и нам нужны ВЫ!

Мы ищем международных и американских региональных послов, которые могли бы возглавить эту работу.

Пожалуйста, выберите удобный для вас день, дата, набравшая наибольшее количество голосов, станет днем встречи. Не можете прийти в любой из дней? Не волнуйтесь! Отправьте нам сообщение, и мы обязательно организуем индивидуальную встречу, чтобы вы смогли наверстать упущенное.

Этот опрос продлится до 31 декабря, и мы будем рассылать напоминания о нем!

Ник Сивер

Ник Сивер

Ник является содиректором инициативы CURE MED13L, которая посвящена исследованиям и разработке лекарств для носителей MED13L. Он отец девочек-близнецов, одна из которых больна MED13L.

Поиск по сайту

Научно-исследовательская встреча и семейное мероприятие

Денвер, Колорадо, 4 декабря 2026 года. В декабре этого года семьи, затронутые синдромом MED13L, соберутся в очном формате в отеле Grand Hyatt Denver. Этот день объединит наше сообщество вокруг последних исследований по синдрому MED13L и даст возможность пообщаться друг с другом вживую. Действуют скидки при ранней регистрации!